Права людей-метеликів ігнорують: що відбувається на ринку повʼязок для пацієнтів з бульозним епідермолізом

Права пацієнтів із бульозним епідермолізом, відомих як "люди-метелики", продовжують порушуватися через штучну монополію на ринку медичних пов’язок. Ситуація, яка мала б слугувати прикладом підтримки соціально вразливих груп, натомість демонструє невиправдані витрати держави та корупційні ризики, організовані іноземним виробником.

Монополія, закріплена в документації

Шведська компанія Mölnlycke Health Care домінує на українському ринку пов’язок для пацієнтів із бульозним епідермолізом. Причина цього не лише в якості продукції, а й у тому, що її назва напряму вписана в медичну документацію. В адаптивній клінічній настанові, затвердженій у 2016 році, спеціальна комісія вказала назву повʼязок, які можна використовувати для обробки ран пацієнтів з бульозним епідермолізом. При цьому поряд з повʼязками був вказаний виробник – шведська компанія.

Враховуючи, що ця настанова складалась на основі міжнародних рекомендацій від 2012 року, можна припустити, що на той час було не так багато виробників якісної продукції, тому для пацієнтів обрали найкращого станом на 2016 рік і не вказали альтернативи.

До того ж у самій настанові комісія зазначила, що документ потрібно переглянути не пізніше ніж у 2019 році. "Представлена адаптована клінічна настанова має бути переглянута не пізніше 2019 р. мультидисциплінарною робочою групою за участю головного позаштатного спеціаліста МОЗ України, практикуючих лікарів, які надають первинну і вторинну медичну допомогу, науковців, організаторів охорони здоровʼя, представників громадських організацій, які зацікавлені у підвищенні якості медичної допомоги, та ін.", - йдеться у настанові.

Вже тоді, у 2016 році було зрозуміло, що світовий фармацевтичний ринок, як і український, швидко розвивається і будуть зʼявлятися аналоги запропонованим повʼязкам.

Попри те, що так і відбулося, комісія досі не переглянула адаптовану клінічну настанову, хоча пройшло вже понад 5 років з того часу, як термін її сплив.

Чому перегляд затягують?

Розібравшись трохи глибше у ситуації стає зрозуміло, що монополія існує не лише на ринку повʼязок. В Україні наразі є дуже багато дерматологів, які лікують захворювання шкіри. Проте чомусь так склалось, що у питанні бульозного епідермолізу Міністерство охорони здоровʼя визнає лише одного лікаря – Інну Гедеон.

Вона себе позиціонує як завідувач кабінету бульозного епідермолізу Національної дитячої  спеціалізованої лікарні "Охматдит", хоча по факту просто орендує у них приміщення. До речі, за даними джерел УНН, саме Гедеон мала вирішальне слово під час підготовки настанови, яка зараз не переглядається МОЗ. Крім того, сама вона бере участь у підготовці технічних завдань для проведення державних тендерів і таким чином забезпечує монополію компанії Mölnlycke Health Care.

Без права вибору

Наразі в Україні понад 300 пацієнтів з бульозним епідермолізом. Це рідкісне генетичне захворювання, що робить шкіру надзвичайно крихкою. Таких хворих ще називають люди-метелики. Навіть незначний механічний вплив може спричинити утворення пухирів, відкритих ран та рубців на їхній шкірі. Це порушення впливає не лише на шкіру, а й на нігті, волосся, слизові оболонки. Лікування включає спеціальний догляд за ранами, використання захисних пов’язок, медикаментозну терапію та хірургічне втручання в тяжких випадках. Через значний вплив на якість життя пацієнтів, забезпечення доступу до необхідних засобів догляду є критично важливим.

Повʼязки, які використовують для обробки ран "людей-метеликів" в залежності від ситуації змінюють раз на 1-3 дні. Через те, що не всі пацієнти мають змогу щодня їздити у Київ, вони вимушені шукати лікарів, які погодяться це робити. УНН поспілкувався з кількома пацієнтами і вони на правах анонімності розповіли, що їм важко отримувати належну медичну допомогу, адже "все на собі замкнула Гедеон".

Вони припускають, що вона лобіює перед МОЗ своє виключне право на надання медичної допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом.

"Люди-метелики" розповідають, що лікарка налаштовує їх проти будь-яких аналогів шведським повʼязкам, запевняючи, що вони не підходимуть. "Вона просто говорить всім, що інші повʼязки погані і вони не підходять", - розповів УНН один з пацієнтів.

Таким чином "люди-метелики" стають заручником впливу однієї людини, яка позбавляє їх права вибору.

Що каже міжнародна практика

УНН вдалося знайти "Настанову з найкращої практики догляду за шкірою та ранами при бульозному епідермолізі", розроблену у 2017 році міжнародним консенсусом у Лондоні. В підготовці документу взяли участь фахівці з Ірландії, Данії, Великої Британії, Індії та США. Настанова також включає досвід людей, які живуть з бульозним епідермолізом та їх доглядальників.

Перша рекомендація, яка впадає в око – фахівці радять лікарям зважати на матеріальне становище пацієнтів, адже не всі можуть дозволити собі дороге лікування та догляд. "Вартість завжди є фактором, який слід враховувати в будь-яких рекомендаціях з охорони здоровʼя, і це особливо актуально для лікування бульозного епідермолізу, коли протягом життя може використовуватися величезна кількість дорогих повʼязок", - йдеться у настанові міжнародного консенсусу.

У розділі "Догляд за шкірою та ранами: загальні принципи" вказано, що лікарі повинні застосовувати для обробки уражених ділянок шкіри атравматичні повʼязки. Фахівці також радять лікарям прислухатись до пацієнта та доглядальника, оскільки більшість людей з бульозним епідермолізомвипробовують та обирають метод перевʼязування , який допомагає уникати травмування.

"Ретельне обговорення зазвичай дає можливість виявити, які засоби використовуються пацієнтами в певних випадка, і лікар повинен бути готовим прийняти це… Крім того, лікарі повинні навчати пацієнтів догляду за ранами та надавати інформацію про нові засоби, як тільки вони зʼявляються на ринку", - йдеться у настанові міжнародного консенсусу.

Який вихід?

Попри те, що в Україні медичну документацію щодо лікування "людей-метеликів" не переглядали вже понад 5 років і пацієнти та держава стали заручниками одного лікаря та одного виробника, у МОЗ не бачать в цьому критичної проблеми.

Коментуючи ситуацію, що склалася, міністр охорони здоровʼя України Віктор Ляшко заявив, що коли буде критична необхідність, документацію переглянуть. "Якщо ми уважно почитаємо стандарти, то там прописано, що переглядається у разі потреби кожні пʼять років. Тобто в нас зараз понад 120 експертів в погоджених стандартах працюють. В разі, якщо немає прийнятого рішення про те, що треба вносити зміни, то немає критичної необхідності в перегляді даного стандарту", - сказав Ляшко.

Поки цього не відбувається пацієнтам продовжують навʼязувати думку про те, що користуватися можна виключно Mölnlycke Health Care, а повʼязки інших виробників "погані". Держава ж тим часом, втрачає кошти з державного бюджету, адже на ринок не мають можливості зайти виробники, які пропонують необхідні "людям-метеликам" якісні повʼязки, але в кілька разів дешевші.

Тому ситуація, що склалася на ринку пов’язок для "людей-метеликів", вимагає негайного втручання. Необхідно:

• Провести незалежний аудит роботи комісії.
• Переглянути медичну документацію з урахуванням доступних альтернатив.
• Запровадити прозорі механізми закупівель медичних засобів.
• Розширити кількість фахівців, які займаються лікуванням пацієнтів із бульозним епідермолізом.

Люди-метелики заслуговують на гідне життя та доступне лікування. А держава повинна забезпечити їм це без штучних перепон і корупційних схем.