Права людей-бабочек игнорируют: что происходит на рынке повязок для пациентов с буллезным эпидермолизом

Права пациентов с буллезным эпидермолизом, известных как "люди-бабочки", продолжают нарушаться из-за искусственной монополии на рынке медицинских повязок. Ситуация, которая должна была бы служить примером поддержки социально уязвимых групп, вместо этого демонстрирует неоправданные расходы государства и коррупционные риски, организованные иностранным производителем.

Монополия, закрепленная в документации

Шведская компания Mölnlycke Health Care доминирует на украинском рынке повязок для пациентов с буллезным эпидермолизом. Причина этого не только в качестве продукции, но и в том, что ее название напрямую вписано в медицинскую документацию. В адаптивном клиническом руководстве, утвержденном в 2016 году, специальная комиссия указала название повязок, которые можно использовать для обработки ран пациентов с буллезным эпидермолизом. При этом рядом с повязками был указан производитель - шведская компания.

Учитывая, что это руководство составлялось на основе международных рекомендаций от 2012 года, можно предположить, что в то время было не так много производителей качественной продукции, поэтому для пациентов выбрали лучшего по состоянию на 2016 год и не указали альтернативы.

К тому же в самом руководстве комиссия отметила, что документ нужно пересмотреть не позднее чем в 2019 году. "Представленное адаптированное клиническое руководство должно быть пересмотрено не позднее 2019 г. мультидисциплинарной рабочей группой с участием главного внештатного специалиста Минздрава Украины, практикующих врачей, оказывающих первичную и вторичную медицинскую помощь, ученых, организаторов здравоохранения, представителей общественных организаций, которые заинтересованы в повышении качества медицинской помощи, и др.", - говорится в руководстве.

Уже тогда, в 2016 году было понятно, что мировой фармацевтический рынок, как и украинский, быстро развивается и будут появляться аналоги предложенным повязкам.

Несмотря на то, что так и произошло, комиссия до сих пор не пересмотрела адаптированное клиническое руководство, хотя прошло уже более 5 лет с тех пор, как срок его истек.

Почему просмотр затягивают?

Разобравшись немного глубже в ситуации становится понятно, что монополия существует не только на рынке повязок. В Украине сейчас очень много дерматологов, которые лечат заболевания кожи. Однако почему-то так сложилось, что в вопросе буллезного эпидермолиза Министерство здравоохранения признает только одного врача - Инну Гедеон.

Она себя позиционирует как заведующая кабинетом буллезного эпидермолиза Национальной детской  специализированной больницы "Охматдет", хотя по факту просто арендует у них помещение. Кстати, по данным источников УНН, именно Гедеон имела решающее слово при подготовке руководства, которое сейчас не пересматривается Минздравом. Кроме того, сама она участвует в подготовке технических заданий для проведения государственных тендеров и таким образом обеспечивает монополию компании Mölnlycke Health Care.

Без права выбора

Сейчас в Украине более 300 пациентов с буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание, которое делает кожу чрезвычайно хрупкой. Таких больных еще называют люди-бабочки. Даже незначительное механическое воздействие может вызвать образование волдырей, открытых ран и рубцов на их коже. Это нарушение влияет не только на кожу, но и на ногти, волосы, слизистые оболочки. Лечение включает специальный уход за ранами, использование защитных повязок, медикаментозную терапию и хирургическое вмешательство в тяжелых случаях. Из-за значительного влияния на качество жизни пациентов, обеспечение доступа к необходимым средствам ухода является критически важным.

Повязки, которые используют для обработки ран "людей-бабочек" в зависимости от ситуации меняют раз в 1-3 дня. Из-за того, что не все пациенты имеют возможность ежедневно ездить в Киев, они вынуждены искать врачей, которые согласятся это делать. УНН пообщался с несколькими пациентами и они на правах анонимности рассказали, что им трудно получать надлежащую медицинскую помощь, ведь "все на себе замкнула Гедеон".

Они предполагают, что она лоббирует перед Минздравом свое исключительное право на оказание медицинской помощи пациентам с буллезным эпидермолизом.

"Люди-бабочки" рассказывают, что врач настраивает их против любых аналогов шведским повязкам, уверяя, что они не подойдут. "Она просто говорит всем, что другие повязки плохие и они не подходят", - рассказал УНН один из пациентов.

Таким образом "люди-бабочки" становятся заложником влияния одного человека, который лишает их права выбора.

Что говорит международная практика

УНН удалось найти "Руководство по лучшей практике ухода за кожей и ранами при буллезном эпидермолизе", разработанное в 2017 году международным консенсусом в Лондоне. В подготовке документа приняли участие специалисты из Ирландии, Дании, Великобритании, Индии и США. Руководство также включает опыт людей, живущих с буллезным эпидермолизом и их сиделок.

Первая рекомендация, которая бросается в глаза - специалисты советуют врачам учитывать материальное положение пациентов, ведь не все могут позволить себе дорогостоящее лечение и уход. "Стоимость всегда является фактором, который следует учитывать в любых рекомендациях по охране здоровья, и это особенно актуально для лечения буллезного эпидермолиза, когда в течение жизни может использоваться огромное количество дорогих повязок", - говорится в руководстве международного консенсуса.

В разделе "Уход за кожей и ранами: общие принципы" указано, что врачи должны применять для обработки пораженных участков кожи атравматические повязки. Специалисты также советуют врачам прислушиваться к пациенту и смотрителю, поскольку большинство людей с буллезным эпидермолизом испытывают и выбирают метод перевязывания, который помогает избегать травмирования.

"Тщательное обсуждение обычно дает возможность выявить, какие средства используются пациентами в определенных случаях, и врач должен быть готовым принять это... Кроме того, врачи должны обучать пациентов уходу за ранами и предоставлять информацию о новых средствах, как только они появляются на рынке", - говорится в руководстве международного консенсуса.

Какой выход

Несмотря на то, что в Украине медицинскую документацию по лечению "людей-бабочек" не пересматривали уже более 5 лет и пациенты и государство стали заложниками одного врача и одного производителя, в Минздраве не видят в этом критической проблемы.

Комментируя сложившуюся ситуацию, министр здравоохранения Украины Виктор Ляшко заявил, что когда будет критическая необходимость, документацию пересмотрят. "Если мы внимательно почитаем стандарты, то там прописано, что пересматривается в случае необходимости каждые пять лет. То есть у нас сейчас более 120 экспертов в согласованных стандартах работают. В случае, если нет принятого решения о том, что надо вносить изменения, то нет критической необходимости в пересмотре данного стандарта", - сказал Ляшко.

Пока этого не происходит пациентам продолжают навязывать мнение о том, что пользоваться можно исключительно Mölnlycke Health Care, а повязки других производителей "плохие". Государство же тем временем, теряет средства из государственного бюджета, ведь на рынок не имеют возможности зайти производители, которые предлагают необходимые "людям-бабочкам" качественные повязки, но в несколько раз дешевле.

Поэтому ситуация, сложившаяся на рынке повязок для "людей-бабочек", требует немедленного вмешательства. Необходимо:

• Провести независимый аудит работы комиссии.
• Пересмотреть медицинскую документацию с учетом доступных альтернатив.
• Ввести прозрачные механизмы закупок медицинских средств.
• Расширить количество специалистов, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом.

Люди-бабочки заслуживают достойной жизни и доступного лечения. А государство должно обеспечить им это без искусственных преград и коррупционных схем.