Монополія в медицині: чому в Україні лише один лікар займається пацієнтами з бульозним епідермолізом?
Київ • УНН
В Україні усі питання лікування пацієнтів з бульозним епідермолізом зосереджені в руках однієї лікарки. Шведська компанія Molnlycke Health Care монополізувала ринок медичних пов'язок для цих хворих.
Пацієнти з бульозним епідермолізом — важким генетичним захворюванням, яке робить шкіру надзвичайно вразливою до будь-якого фізичного впливу, — стикаються з численними проблемами. Вони вимушені все життя боротися з невиліковною хворобою, і стикатися з системними вадами медичної сфери, які залишають цих пацієнтів без належного доступу до кваліфікованої допомоги. Уся відповідальність за лікування "людей-метеликів" в Україні зосереджена в руках однієї лікарки, що створює небезпечну монополію та вказує на недоліки системи, але це, здається, не турбує Міністерство охорони здоров’я, пише УНН.
Чому лише одна лікарка?
Усі питання лікування пацієнтів з бульозним епідермолізом в Україні зосереджені в руках однієї фахівчині — лікарки Інни Гедеон. Вона не лише консультує пацієнтів, а й замкнула на собі всі ключові процеси: від діагностики до вибору лікування. Ба більше, Гедеон входить до складу комісії, яка визначає стандарти закупівлі медичних засобів для таких пацієнтів. Тобто, одна людина впливає на всі аспекти допомоги — від політики до практичної медицини.
Складність доступу до отримання належної медичної допомоги полягає у тому, що для обробки ран "людей-метеликів" необхідні спеціальні повʼязки, які не прилипають до шкіри. А їх заміну повинен проводити лікар-дерматолог раз на 1-3 дні. Пацієнти з бульозним епідермолізом, яких наразі в Україні більше 300, "розкидані" по всій країні, і ті, хто живе не в столиці, де проводить прийом Інна Гедеон, вимушені шукати дерматологів, що не займаються лікуванням бульозного епідермолізу, які можуть їм допомогти в інших лікарнях.
Ця ситуація, попри очевидні ризики, не викликає жодного занепокоєння у Міністерства охорони здоров’я. МОЗ не лише не ініціює підготовку нових спеціалістів, але й не створює умов для залучення інших лікарів до цієї галузі. Таким чином, люди-метелики залишаються вкрай вразливими, адже у випадку відсутності чи недоступності Гедеон, ніхто інший не зможе надати їм кваліфіковану допомогу.
Штучна монополія на ринку пов’язок
Складна ситуація на ринку пов’язок для пацієнтів із бульозним епідермолізом додає ще більше викликів. Через те, що в медичну документацію було прямо вписано назву шведської компанії-виробника Molnlycke Health Care, виникла штучна монополія. Інші виробники не мають доступу до цього ринку, а МОЗ вже понад п’ять років не переглядає стандарти.
Згідно з чинною адаптованою клінічною настановою, документ мав бути переглянутий ще у 2019 році. Це є обов’язковою вимогою, оскільки в медичних стандартах повинні враховуватися новітні технології та потреби пацієнтів. Проте, з невідомих причин, жодних змін досі не було внесено. Це не лише порушує регламент, але й ускладнює можливість допуску інших виробників до ринку. Виникає логічне питання: чому комісія, яка займається цією документацією, ігнорує свої прямі обов’язки? Це прозоро натякає на корупційний слід.
Шведські пов’язки, хоч і якісні, є надзвичайно дорогими. Держава змушена закуповувати їх за значними цінами, не маючи можливості залучати такої ж якості, але в рази дешевші альтернативи. Це створює додатковий фінансовий тягар для медичної системи, тоді як пацієнти страждають через дефіцит доступу до необхідних матеріалів.
Чому МОЗ ігнорує проблему?
Незважаючи на очевидні ризики, Міністерство охорони здоров’я залишається осторонь цієї проблеми. МОЗ не лише не ініціює перегляд настанови, але й не створює прозорих умов для залучення альтернативних постачальників пов’язок. Ба більше, міністерство навіть не намагається вирішити проблему з монополізацією ринку або підготовкою нових фахівців, які могли б працювати з пацієнтами та розповідати їм про появу нових якісних засобів для догляду за ранами.
Особливо небезпечна концентрація всієї відповідальності за долю пацієнтів у руках однієї людини. Це створює ризики не лише для самих пацієнтів, але й для всієї системи охорони здоров’я, адже залежність від одного фахівця може призвести до серйозних наслідків у разі його недоступності або підігрування одному виробнику.
Для того, щоб уникнути кризи комісія має оновити медичну документацію, забезпечуючи прозорість та відкритість ринку. Необхідно залучити більше виробників, які могли б забезпечити якість за доступнішою ціною.
Крім того, МОЗ має вирішити проблему дефіциту лікарів, які можуть лікувати пацієнтів з бульозним епідермолізом, а також контролювати усі аспекти лікування пацієнтів, щоб уникнути корупційних ризиків.
Ситуація з пацієнтами, які страждають на бульозний епідермоліз, демонструє глибокі системні проблеми в медичній сфері України, які стосуються орфанних хворих. Ігнорування перегляду настанов, монополізація ринку пов’язок та концентрація відповідальності за лікування в руках однієї лікарки ставлять під загрозу життя та здоров’я людей-метеликів. МОЗ має взяти на себе відповідальність за розв'язання цієї проблеми, забезпечивши пацієнтам гідні умови лікування та рівний доступ до медичної допомоги.
МОЗ може змінити настанову щодо лікування людей-метеликів - Ляшко09.01.25, 16:57 • 27237 переглядiв
Додамо
Раніше УНН отримав інформацію, яка вказує на те, що шведська компанія Molnlycke Health Care, яка займає монопольне становище на українському ринку медичних пов’язок для пацієнтів з бульозним епідермолізом, може бути причетною до фінансування громадської спілки "Орфанні захворювання України", яку очолює Тетяна Кулеша. Спілка фактично стала рупором компанії, що допомагає зберігати монополію Molnlycke на ринку медичних пов’язок в Україні, та лобіює її інтереси.
У своїх публічних виступах Кулеша постійно наголошує, що альтернативи шведським пов’язкам немає, і захищає продукцію Molnlycke, попри наявність якісних та дешевших аналогів, які успішно використовуються в інших країнах.
Експерти, опитані УНН, зазначають, що ситуація навколо Molnlycke Health Care має явні ознаки конфлікту інтересів і корупційної складової. Водночас спроби інших виробників запропонувати альтернативні пов’язки для державних тендерів блокуються завдяки впливу "Орфанних захворювань України" та її лідерки.
Колишня міністерка з охорони здоров’я Зоряна Скалецька наголосила, що Міністерство охорони здоров’я має обов’язково розібратися у ситуації та зробити все необхідне для забезпечення інтересів пацієнтів. Вона підкреслила, що орфанні захворювання потребують особливої уваги, адже через рідкість цих хвороб у державних органів може бути недостатньо інформації для швидкого реагування.
Нагадаємо
УНН розпочав розслідування, щоб зʼясувати, як шведській компанії Molnlycke Health Care, що спеціалізується на виробництві пов’язок, вдалося створити монополію на українському ринку. Адже виробник забезпечив собі безапеляційне домінування в державних тендерах для закупівлі засобів для догляду за ранами для хворих із бульозним епідермолізом. На ринок, наприклад, намагаються не допустити в тому числі українського виробника, який пропонує такі ж супертонкі повʼязки, але в чотири рази дешевше. Попередній аналіз зокрема виявив можливий конфлікт інтересів у тендерних закупівлях через громадську спілку, яку очолює Тетяна Кулеша. Зокрема, є обґрунтовані підозри вважати, що Molnlycke Health Care використовує Кулешу для лобіювання власних повʼязок.
Довідково: Бульозний епідермоліз – рідкісне генетичне захворювання, що робить шкіру надзвичайно крихкою. Таких хворих ще називають люди-метелики. Навіть незначний механічний вплив може спричинити утворення пухирів, відкритих ран та рубців на їхній шкірі. Це порушення впливає не лише на шкіру, а й на нігті, волосся, слизові оболонки. Лікування включає спеціальний догляд за ранами, використання захисних пов’язок, медикаментозну терапію та хірургічне втручання в тяжких випадках. Через значний вплив на якість життя пацієнтів, забезпечення доступу до необхідних засобів догляду є критично важливим.