Монополія на здоров’я: хто заробляє на пов’язках для орфанних хворих?

Днями в Києві відбувся мітинг пацієнтів-орфанів і їхніх родин. Вони вимагали забезпечення спеціальними пов’язками для людей із рідкісним захворюванням — бульозним епідермолізом. На перший погляд, ситуація видається простою: держава має забезпечувати хворих якісними засобами догляду. Однак попередній аналіз УНН виявив, що за цією проблемою стоїть ціла схема, яка може бути вигідною вузькому колу осіб і яка працює завдяки одній людині.

Під час аналізу ринку з’ясувалось, що держава закуповує пов’язки виключно одного виробника — шведської компанії. Хоча на ринку є інші варіанти, які коштують значно дешевше, їх не закуповують. Чому так? Причина може ховатися в тендерних умовах, які фактично виключають будь-яку конкуренцію. У технічному завданні прописані специфікації, що ідеально відповідають характеристикам продукції одного конкретного бренду.

Це ставить під сумнів прозорість тендерів. Крім того, постає запитання: чи враховуються інтереси пацієнтів, якщо ціна за одиницю продукції завищена в кілька разів?

Вивчаючи процес підготовки тендерної документації, ми виявили, що ключову роль у цьому процесі відіграє одна людина. Вона, за нашими даними, не лише розробляє технічні завдання, але й має відношення до громадської спілки "Орфанні захворювання України". Ця спілка представляє інтереси пацієнтів в тому числі із бульозним епідермолізом, але водночас активно пропагує використання саме пов’язок шведського виробництва. Інші виробники навіть не розглядаються.

Конфлікт інтересів чи системна корупція?

Особливої уваги заслуговує зв’язок громадської спілки з іноземним виробником. Як повідомляють наші джерела, спілка отримує фінансування від компанії, що представляє інтереси цього виробника в Україні. Виходить, що організація, яка мала б бути адвокатом пацієнтів, фактично працює на просування однієї комерційної структури.

Це створює замкнене коло: хворим розповідають, що альтернативи немає, тендери прописують під одного виробника, а пацієнти змушені залежати від продукції, ціна якої здається необґрунтованою.

Головне питання: чому держава дозволяє існування такої монополії? Якщо на ринку є альтернативи, які нічим не поступаються за якістю, чому їх не розглядають? І чи дійсно пацієнти отримують найкраще, або ж вони стали заручниками фінансових інтересів вузького кола осіб?

Журналісти УНН продовжують своє розслідування. Ми звернемося до Міністерства охорони здоров’я та інших профільних органів із проханням пояснити, чому тендери проводяться таким чином. Також плануємо отримати коментарі від незалежних медичних експертів і представників альтернативних постачальників.

Ми маємо намір довести цю справу до кінця, щоб дізнатися, чиї інтереси стоять за державними закупівлями, і чи можна змінити ситуацію на користь пацієнтів. Слідкуйте за оновленнями, адже правда має бути почута.

Довідково

Бульозний епідермоліз – рідкісне генетичне захворювання, що робить шкіру надзвичайно крихкою. Навіть незначний механічний вплив може спричинити утворення пухирів, відкритих ран та рубців. Це порушення впливає не лише на шкіру, а й на нігті, волосся, слизові оболонки. Лікування включає спеціальний догляд за ранами, використання захисних пов’язок, медикаментозну терапію та хірургічне втручання в тяжких випадках. Через значний вплив на якість життя пацієнтів, забезпечення доступу до необхідних засобів догляду є критично важливим.