
Монополия в медицине: почему в Украине только один врач занимается пациентами с буллезным эпидермолизом?
Киев • УНН
В Украине все вопросы лечения пациентов с буллезным эпидермолизом сосредоточены в руках одного врача. Шведская компания Molnlycke Health Care монополизировала рынок медицинских повязок для этих больных.
Пациенты с буллезным эпидермолизом - тяжелым генетическим заболеванием, которое делает кожу чрезвычайно уязвимой к любому физическому воздействию, - сталкиваются с многочисленными проблемами. Они вынуждены всю жизнь бороться с неизлечимой болезнью, и сталкиваться с системными недостатками медицинской сферы, которые оставляют этих пациентов без надлежащего доступа к квалифицированной помощи. Вся ответственность за лечение "людей-бабочек" в Украине сосредоточена в руках одного врача, что создает опасную монополию и указывает на недостатки системы, но это, кажется, не беспокоит Министерство здравоохранения, пишет УНН.
Почему только один врач?
Все вопросы лечения пациентов с буллезным эпидермолизом в Украине сосредоточены в руках одного специалиста - врача Инны Гедеон. Она не только консультирует пациентов, но и замкнула на себе все ключевые процессы: от диагностики до выбора лечения. Более того, Гедеон входит в состав комиссии, которая определяет стандарты закупки медицинских средств для таких пациентов. То есть, один человек влияет на все аспекты помощи - от политики до практической медицины.
Сложность доступа к получению надлежащей медицинской помощи заключается в том, что для обработки ран "людей-бабочек" необходимы специальные повязки, которые не прилипают к коже. А их замену должен проводить врач-дерматолог раз в 1-3 дня. Пациенты с буллезным эпидермолизом, которых сейчас в Украине более 300, "разбросаны" по всей стране, и те, кто живет не в столице, где проводит прием Инна Гедеон, вынуждены искать дерматологов, которые не занимаются лечением буллезного эпидермолиза, которые могут им помочь в других больницах.
Эта ситуация, несмотря на очевидные риски, не вызывает никакого беспокойства у Министерства здравоохранения. Минздрав не только не инициирует подготовку новых специалистов, но и не создает условий для привлечения других врачей в эту отрасль. Таким образом, люди-бабочки остаются крайне уязвимыми, ведь в случае отсутствия или недоступности Гедеон, никто другой не сможет оказать им квалифицированную помощь.
Искусственная монополия на рынке повязок
Сложная ситуация на рынке повязок для пациентов с буллезным эпидермолизом добавляет еще больше вызовов. Из-за того, что в медицинскую документацию было прямо вписано название шведской компании-производителя Molnlycke Health Care, возникла искусственная монополия. Другие производители не имеют доступа к этому рынку, а Минздрав уже более пяти лет не пересматривает стандарты.
Согласно действующему адаптированному клиническому руководству, документ должен был быть пересмотрен еще в 2019 году. Это является обязательным требованием, поскольку в медицинских стандартах должны учитываться новейшие технологии и потребности пациентов. Однако, по неизвестным причинам, никаких изменений до сих пор не было внесено. Это не только нарушает регламент, но и затрудняет возможность допуска других производителей к рынку. Возникает логичный вопрос: почему комиссия, которая занимается этой документацией, игнорирует свои прямые обязанности? Это прозрачно намекает на коррупционный след.
Шведские повязки, хоть и качественные, являются чрезвычайно дорогими. Государство вынуждено закупать их по значительным ценам, не имея возможности привлекать такого же качества, но в разы дешевле альтернативы. Это создает дополнительное финансовое бремя для медицинской системы, тогда как пациенты страдают из-за дефицита доступа к необходимым материалам.
Почему Минздрав игнорирует проблему?
Несмотря на очевидные риски, Министерство здравоохранения остается в стороне от этой проблемы. Минздрав не только не инициирует пересмотр руководства, но и не создает прозрачных условий для привлечения альтернативных поставщиков повязок. Более того, министерство даже не пытается решить проблему с монополизацией рынка или подготовкой новых специалистов, которые могли бы работать с пациентами и рассказывать им о появлении новых качественных средств для ухода за ранами.
Особенно опасна концентрация всей ответственности за судьбу пациентов в руках одного человека. Это создает риски не только для самих пациентов, но и для всей системы здравоохранения, ведь зависимость от одного специалиста может привести к серьезным последствиям в случае его недоступности или подыгрывания одному производителю.
Для того, чтобы избежать кризиса комиссия должна обновить медицинскую документацию, обеспечивая прозрачность и открытость рынка. Необходимо привлечь больше производителей, которые могли бы обеспечить качество по более доступной цене.
Кроме того, Минздрав должен решить проблему дефицита врачей, которые могут лечить пациентов с буллезным эпидермолизом, а также контролировать все аспекты лечения пациентов, чтобы избежать коррупционных рисков.
Ситуация с пациентами, страдающими буллезным эпидермолизом, демонстрирует глубокие системные проблемы в медицинской сфере Украины, касающиеся орфанных больных. Игнорирование пересмотра установок, монополизация рынка повязок и концентрация ответственности за лечение в руках одного врача ставят под угрозу жизнь и здоровье людей-бабочек. Минздрав должен взять на себя ответственность за решение этой проблемы, обеспечив пациентам достойные условия лечения и равный доступ к медицинской помощи.
Добавим
Ранее УНН получил информацию, указывающую на то, что шведская компания Molnlycke Health Care, которая занимает монопольное положение на украинском рынке медицинских повязок для пациентов с буллезным эпидермолизом, может быть причастна к финансированию общественного союза "Орфанные заболевания Украины", который возглавляет Татьяна Кулеша. Союз фактически стал рупором компании, которая помогает сохранять монополию Molnlycke на рынке медицинских повязок в Украине, и лоббирует ее интересы.
В своих публичных выступлениях Кулеша постоянно подчеркивает, что альтернативы шведским повязкам нет, и защищает продукцию Molnlycke, несмотря на наличие качественных и более дешевых аналогов, которые успешно используются в других странах.
Эксперты, опрошенные УНН, отмечают, что ситуация вокруг Molnlycke Health Care имеет явные признаки конфликта интересов и коррупционной составляющей. В то же время попытки других производителей предложить альтернативные повязки для государственных тендеров блокируются благодаря влиянию "Орфанных заболеваний Украины" и ее лидера.
Бывший министр здравоохранения Зоряна Скалецкая отметила, что Министерство здравоохранения должно обязательно разобраться в ситуации и сделать все необходимое для обеспечения интересов пациентов. Она подчеркнула, что орфанные заболевания требуют особого внимания, ведь из-за редкости этих болезней у государственных органов может быть недостаточно информации для быстрого реагирования.
Напомним
УНН начал расследование, чтобы выяснить, как шведской компании Molnlycke Health Care, специализирующейся на производстве повязок, удалось создать монополию на украинском рынке. Ведь производитель обеспечил себе безапелляционное доминирование в государственных тендерах для закупки средств для ухода за ранами для больных с буллезным эпидермолизом. На рынок, например, пытаются не допустить в том числе украинского производителя, который предлагает такие же супертонкие повязки, но в четыре раза дешевле. Предварительный анализ в частности выявил возможный конфликт интересов в тендерных закупках через общественный союз, который возглавляет Татьяна Кулеша. В частности, есть обоснованные подозрения считать, что Molnlycke Health Care использует Кулешу для лоббирования собственных повязок.
Справочно: Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, делающее кожу чрезвычайно хрупкой. Таких больных еще называют люди-бабочки. Даже незначительное механическое воздействие может вызвать образование волдырей, открытых ран и рубцов на их коже. Это нарушение влияет не только на кожу, но и на ногти, волосы, слизистые оболочки. Лечение включает специальный уход за ранами, использование защитных повязок, медикаментозную терапию и хирургическое вмешательство в тяжелых случаях. Из-за значительного влияния на качество жизни пациентов, обеспечение доступа к необходимым средствам ухода является критически важным.