Сьогодні Міжнародний день рідкісних захворювань
Київ • УНН
Міжнародний день рідкісних захворювань відзначається 29 лютого з метою підвищення обізнаності про рідкісні захворювання та їх вплив на життя людей.
Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання відзначається з ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб "EURORDIS". Вибір дати - 29 лютого - не випадковий, адже день, що буває раз на 4 роки, символізує концепцію рідкісності, пише УНН.
Орфанні хвороби - це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко - рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% - дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю ініціативу та досі продовжує бути офіційним партнером. Метою цього дня є привернення уваги до проблем хворих рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності про них та їхній вплив на життя людей.
Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8000 нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб. В Україні офіційно затверджено 275 нозологій.
На закупівлю препаратів лікування рідкісних захворювань держава витрачає 27% коштів з держбюджету, виділених для закупівлі ліків. Але іноді і цього виявляється замало, тому на допомогу приходять благодійні організації такі як Біржа Благодійності "ДоброДій", заснована Оленою та Юлією Сосєдками.
"В рамках роботи нашого ключового напрямку - підтримки дітей з важкими діагнозами, ми закуповуємо препарати для дітей з рідкісними захворюваннями. Лікувати орфанні захворювання складно. Наше завдання зробити усе можливе для ранньої діагностики, результати якої дозволяють своєчасно почати лікування", - розповіли у Біржі Благодійності "ДоброДій".
Загибель президента Ірану: ким був Раїсі та що відомо про його наступника
Тиждень великих можливостей: гороскоп для всіх знаків Зодіаку на 20 - 26 травня
У Львові наразі лише один ЦНАП готовий приймати військовозобов’язаних для оновлення даних
У Києві ЦНАПи від сьогодні готові приймати військовозобов’язаних для оновлення даних
В Асоціації міжнародних автоперевізників заявляють, що працівники ТЦК зробили все можливе, щоб водії боялись їхати в рейси
Радниця глави Київської ОВА прокоментувала звинувачення на свою адресу щодо роботи на "російську" компанію
НАБУ планує арештовувати землі учасників АТО - у Раді назвали це аморальним
Мажор податкової служби став жертвою олігархічної гри – правозахисник про справу проти в.о. заступника голови ДПС Сокура
Оновлення військово-облікових даних через Центри надання адміністративних послуг: чи готові ЦНАПи
Нинішні обмеження електроенергії можуть тривати до серпня - радник прем'єра
Сьогодні Міжнародний день рідкісних захворювань
Ще плюс 1150 окупантів і 23 танки: Генштаб оновив дані про втрати ворога
Особливо напружена ситуація на Авдіївському та Запорізькому напрямках: Сирський відвідав район бойових дій і ухвалив низку рішень
По скупченню російських військ в Оленівці завдали ракетного удару, знищили 19 окупантів - Генштаб
Командувач ПС ЗСУ: на східному напрямку "відмінусували" ще один російський Су-34
Повітряні сили попереджають про посилення російської повітряної активності на сході та північному сході
росіяни здійснили 250 обстрілів 9 населених пунктів у Запорізькій області
Налічується понад 30 тисяч загиблих у війні між Газою та Ізраїлем - МОЗ Гази
За добу рф завдала 10 ракетних ударів, 105 авіаційних атак, 163 залпових обстріла
З 1 вересня в окупованих українських навчальних закладах вивішуватимуть російський "триколор"
Популярні
Полювання на крота: чому депутат від Юлії Тимошенко закрив свої декларації
У Повітряних силах відповіли, чи готова Україна прийняти нові літаки F-16
Британія спрямувала Україні новий пакет військової допомоги: що туди входить
Зміни в уряді: нардеп анонсував розгляд кадрових питань у ВР цього тижня
Небо над Іспанією та Португалією освітив уламок комети
Публікації
Загибель президента Ірану: ким був Раїсі та що відомо про його наступника
Полювання на крота: чому депутат від Юлії Тимошенко закрив свої декларації
Замах на прем’єра Словаччини: ксенофобія і російський слід
Закон про посилення мобілізації: що зміниться після 18 травня для військовозобов'язаних
Справа Укрзалізниці: ВАКС виявив прогалини у притягненні нардепа Дубневича до кримінальної відповідальності
Сьогодні Міжнародний день рідкісних захворювань
Міжнародний день рідкісних захворювань відзначається 29 лютого з метою підвищення обізнаності про рідкісні захворювання та їх вплив на життя людей.
Ще плюс 1150 окупантів і 23 танки: Генштаб оновив дані про втрати ворога
Генеральний штаб України уточнив втрати росії з початку вторгнення 24 лютого: понад 413 760 військовослужбовців загинуло, 6 593 танки знищено, а також сотні одиниць іншої військової техніки.
Особливо напружена ситуація на Авдіївському та Запорізькому напрямках: Сирський відвідав район бойових дій і ухвалив низку рішень
Ситуація залишається складною на багатьох ділянках лінії фронту, особливо напруженими є бої на Авдіївському та Запорізькому напрямках, де російські війська намагаються захопити такі населені пункти, як Тоненьке та Орлівка.
По скупченню російських військ в Оленівці завдали ракетного удару, знищили 19 окупантів - Генштаб
Українські військові повідомили про завдання удару з реактивних систем залпового вогню по зосередженню російських військ в Оленівці Донецької області, в результаті якого загинули 19 російських окупантів, включаючи заступника командира, і 12 отримали поранення, у тому числі командир підрозділу.
Командувач ПС ЗСУ: на східному напрямку "відмінусували" ще один російський Су-34
Командувач ПС ЗС України оголосив, що ще один російський винищувач-бомбардувальник Су-34 був збитий 29 лютого - в день, який трапляється лише раз на чотири роки.
Повітряні сили попереджають про посилення російської повітряної активності на сході та північному сході
Повітряні сили попередили про посилення російської повітряної активності на сході та північному сході країни.
росіяни здійснили 250 обстрілів 9 населених пунктів у Запорізькій області
Окупанти здійснили 250 обстрілів 9 населених пунктів Запорізької області, пошкодивши інфраструктуру та житлові будинки.
Налічується понад 30 тисяч загиблих у війні між Газою та Ізраїлем - МОЗ Гази
Міністерство охорони здоров'я Гази поінформувало про понад 30 000 загиблих внаслідок конфлікту з Ізраїлем, за даними ХАМАС, причому лише вчора було вбито щонайменше 79 осіб.
За добу рф завдала 10 ракетних ударів, 105 авіаційних атак, 163 залпових обстріла
Генеральний штаб Збройних сил України повідомив, що за минулу добу відбулося 99 бойових зіткнень, під час яких рф завдала 10 ракетних ударів, 105 ударів авіації та випустила 163 ракети з реактивних систем залпового вогню по українських військах і населених пунктах.
З 1 вересня в окупованих українських навчальних закладах вивішуватимуть російський "триколор"
Російське законодавство вимагає від усіх навчальних закладів на окупованих територіях вивішувати російський прапор з 1 вересня.