В Раде рекомендовали правительству предусмотреть средства для лечения орфанных заболеваний
Киев • УНН
КИЕВ. 21 октября. УНН. Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования на своем заседании решил рекомендовать Кабинету министров при подготовке проекта государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщает УНН со ссылкой на пресс-службу Верховной Рады.
Комитет рекомендовал Кабинету министров Украины, в частности, при подготовке проекта государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с потребностью.
Также нардепы рекомендовали правительству рассмотреть вопрос о введении новой бюджетной программы "Обеспечение лекарственными средствами, медицинскими изделиями и продуктами для специального диетического потребления граждан с редкими (орфанными) заболеваниями", а кроме того, рассмотреть возможность привлечения внебюджетного финансирования из незапрещенных законодательством источников для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления.
Кроме того, Комитет предлагает утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы, учитывая в нем современные международные стандарты в этой сфере, и обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование.
Министерству здравоохранения Комитет рекомендует принять меры для создания государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания, его полноценного администрирования и возможности интеграции в Электронные системы здравоохранения (eHealth).
Кроме того, Комитет решил обратиться к Президенту Украины с просьбой провозгласить следующий, 2020 год, - Годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине для привлечения внимания общества к проблемам таких больных.
Редким (орфанным) заболеванием считается заболевание, которое угрожает жизни человека, или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем один случай на 2000 человек. 80% орфанных заболеваний генетически обусловленные и продолжаются в течение всей жизни человека и нуждаются в постоянном лечении.
Напомним, согласно проекту Государственного бюджета на 2019 год, в 2020 году будет продолжаться оказание помощи на детей, больных тяжелыми перинатальными поражениями нервной системы, тяжелыми врожденными пороками развития, редкими Орфанными заболеваниями, онкологическими, онкогематологическими заболеваниями, детским церебральным параличем и т.д. в размере прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность (в декабря 2020 года размер пособия составит 1769 грн). Прогнозируемое количество получателей указанной помощи составит в следующем году 16,4 тыс. человек.
