Сегодня в мире отмечают День редких заболеваний: чего ждать пациентам в Украине?

Орфанные болезни - это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются реже один случай на 2000 населения страны, из них 80% - генетически обусловлены.

Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% - детей в возрасте до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет. В мире признано в 8000 нозологий, однако свой шифр в Международной классификации имеют только 250. В Украине утвержден 275 нозологий.

Вопросы разработки и реализации действенного, фундаментального и, главное, системного механизма поддержки пациентов с редкими заболеваниями является приоритетной задачей для Министерства здравоохранения Украины.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Лыжный заезд ко Дню редких заболеваний устроили в столице

В частности, на базе МОЗ Украины создана рабочая группа, которая сейчас разрабатывает Концепцию развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания.

Приоритетные цели в рамках реализации Концепции развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания:

1. Разработать прозрачный и беспристрастный подход к процедуре принятия решений о государственной поддержке пациентов с редкими заболеваниями

2. Регулярно получать актуальные эпидемиологические данные о редких заболеваниях в Украине;

3. Повысить доступ к методам раннего выявления редких заболеваний генетического происхождения;

4. Обеспечить справедливый доступ пациентов с редкими заболеваниями в лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания;

5. Усовершенствовать оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;

6. Обеспечивать координацию помощи (медицинской помощи, социальной интеграции и т.д.) пациентам с редкими заболеваниями и членам их семей;

7. Повысить профессиональную квалификацию специалистов в области ранней диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний;

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Около 37 млн ​​человек в ЕС болеют редкими заболеваниями

8. Увеличить участие общественных объединений пациентов с редкими заболеваниями в реализации Концепции;

9. Способствовать социальной защите пациентов с Орфанные заболеваниями и членов их семей;

10. Повысить осведомленность населения по проблемам редких заболеваниях и их профилактике;

11. Развитие международного сотрудничества в сфере ридкиcних заболеваний.

12. Осуществлять мониторинг за выполнением Концепции с помощью показателей выполнения отдельных целей и мероприятий, ежегодно отчитываться перед правительством о достигнутых результатах.

Напомним, в Сумской области редкая инфекция, от которой в Украине нет вакцины.