Лыжный заезд ко Дню редких заболеваний устроили в столице

К акции присоединились более 100 участников, среди которых были сами больные, их родственники и друзья, волонтеры.

"Сегодня во всем мире отмечают День редких заболеваний, чтобы привлечь внимание к проблеме таких болезней. Обычно таких больных очень мало, и о них мало кто знает. А они продолжают жить своей тяжелой жизнью, так как лечение является достаточно дорогим. Эти сильные по духу люди, среди которых, кстати, много детей, страдающих такими заболеваниями, как легочная гипертензия, мукополисахаридоз, фенилкетонурия, буллезный эпидермолиз, муковисцидоз, ювенильный ревматоидный артрит, торсионная дистония и другие", - отметила одна из участниц акции Татьяна Заморская.

Как сообщал УНН, флешмоб в поддержку детей, больных гемофилией, провели в Кировограде.