Лижний заїзд до Дня рідкісних захворювань влаштували в столиці
Київ • УНН
КИЇВ. 27 лютого. УНН. У Києві на території гірськолижного спорткомплексу “Протасів Яр” відбулася акція до Дня людей з рідкісними захворюваннями, передає кореспондент УНН.
До акції долучилися понад 100 учасників, серед яких були самі хворі, їхні родичі та друзі, волонтери.
"Сьогодні у всьому світі відзначають День рідкісних захворювань, щоб привернути увагу до проблеми таких хвороб. Зазвичай таких хворих дуже мало, і про них мало хто знає. А вони продовжують жити своїм тяжким життям, оскільки лікування є досить дорогим. Ці сильні за духом люди, серед яких, до речі, багато дітей, страждають на такі захворювання, як легенева гіпертензія, мукополісахаридоз, фенілкетонурія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, торсійна дистонія та інші", - зазначила одна з учасниць акції Тетяна Заморська.
Як повідомляв УНН, флешмоб на пітримку дітей, хворих на гемофілію, провели у Кіровограді.