В Минздраве планируют создать национальную стратегию по редким заболеваниям

"Считаю необходимым принятие национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентам - это лакмус на цивилизованность государства", - сказал Степанов.

По его словам, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи.

Так, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:

• внедрение реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями;

• обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации этих пациентов;

• разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным;

• сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний в Украине;

• внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;

• внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности и другие.

Напомним, в нескольких европейских странах зафиксированы случаи чрезвычайной тяжелой болезни, которая поражает детей. В некоторых случаях у больных детей также проявляют коронавирус.