У МОЗ планують створити національну стратегію щодо рідкісних захворювань
Київ • УНН
КИЇВ. 27 травня. УНН. Міністр охорони здоров’я Максим Степанов ініціював ухвалення національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу МОЗ.
“Вважаю за необхідне ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави”, - сказав Степанов.
За його словами, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі.
Так, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
• впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання;
• забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації цих пацієнтів;
• розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим;
• збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
• впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
• впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності та інші.
Нагадаємо, у кількох європейських країнах зафіксовано випадки надзвичайної важкої хвороби, яка вражає дітей. У деяких випадках у хворих дітей також виявляють коронавірус.
У МОЗ планують створити національну стратегію щодо рідкісних захворювань
Петрашко розповів про сектори, які найбільше постраждали від коронакризи
В Україні за гратами перебуває 149 ветеранів війни на Донбасі – Мін’юст
NASA та SpaceX вперше в історії відправляють астронавтів на МКС на приватному кораблі: прямий ефір
З Лівії спецрейсом повертаються 13 українців
Україна та США обговорили довгострокове співробітництво у сфері безпеки
На Черкащині посадовця підозрюють у спробі розтрати 55 тис. грн на закупівлі картоплі для садочків
"Хитрозроблені" Суркіси намагаються відібрати у "Приватбанку" 1 млрд грн - політолог
В Україні з 1 червня курсуватимуть ще 12 поїздів – Криклій
Шмигаль провів зустріч з представниками німецького бізнесу
Популярні
У бєлгороді "бавовна": горять машини, пошкоджені торгівельні центри
На Харківщині тривають оборонні операції, війська ведуть контрударні дії - Зеленський
Студенти Тбіліського держуніверситету оголосили про початок страйку: вимагають відкликати закон про іноагентів
У ДТП на трасі Київ-Знам'янка загинув 9-річний хлопчик
рф не має ні наміру, ні можливості напасти на будь-яку країну НАТО - заступник генсекретаря Альянсу
Публікації
Російський слід бачать тільки боржники: як ярлик співпраці з рф використовують у бізнес-війнах
Проти в.о. заступника голови ДПС Сокура відкрита кримінальна справа через перешкоджання забезпеченню пальним армії
Кредитний лабіринт: як повернути кредит, коли ніхто в цьому не зацікавлений та має зовсім інші плани
Відкриття власного бізнесу як шлях адаптації ветеранів у цивільному житті: з якими проблемами стикаються колишні військові
Слабка ланка: хто в регіонах тягне на дно партію Юлії Тимошенко
У МОЗ планують створити національну стратегію щодо рідкісних захворювань
Міністр охорони здоров’я Максим Степанов ініціював ухвалення національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу МОЗ.
Петрашко розповів про сектори, які найбільше постраждали від коронакризи
В Україні, як і в усьому світі, від пандемії коронавірусу у першу чергу постраждали сектор туризму та транспорту. Про це на брифінгу повідомив міністр розвитку економіки, торгівлі та сільського господарства Ігор Петрашко, передає кореспондент УНН.
В Україні за гратами перебуває 149 ветеранів війни на Донбасі – Мін’юст
В Україні на даний час в установах виконання покарань перебувають 149 осіб-ветеранів війни. Про це повідомляє УНН із посиланням на Міністерство юстиції України.
NASA та SpaceX вперше в історії відправляють астронавтів на МКС на приватному кораблі: прямий ефір
Сьогодні NASA і SpaceX вперше в історії американської і всієї світової космонавтики відправляють перший пілотований запуск американського приватного космічного корабля Crew Dragon місії Demo-2 з двома астронавтами на борту, пише УНН.
З Лівії спецрейсом повертаються 13 українців
До України з Лівії прямує спецрейс, яким летять 13 наших громадян. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу посольства України в Лівії.
Україна та США обговорили довгострокове співробітництво у сфері безпеки
Секретар РНБО України Олексій Данілов провів зустріч з Тимчасово повіреною у справах США в Україні К. Квін. Сторони обговорили довгострокове співробітництво у сфері безпеки і оборони України, а також питання розширення співробітництва у сфері кібербезпеки. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу РНБО.
На Черкащині посадовця підозрюють у спробі розтрати 55 тис. грн на закупівлі картоплі для садочків
На Черкащині повідомлено про підозру працівнику місцевої ради, який уклав договір на купівлю картоплі для дитячих садочків за завищеною ціною. Посадовець хотів розтратити 55 тис. грн. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу прокуратури Черкаської області.
"Хитрозроблені" Суркіси намагаються відібрати у "Приватбанку" 1 млрд грн - політолог
Брати-бізнесмени Ігор та Григорій Суркіси намагаються відібрати у “Приватбанка” 1 млрд грн. Але у них це, навряд чи, вийде, хоча б з тих причин, що у лондонському суді вони визнають свій связок з колишнім власником банку. Таку думку на своїй сторінці у Facebook висловив політолог Віктор Бобиренко, передає УНН.
В Україні з 1 червня курсуватимуть ще 12 поїздів – Криклій
Починаючи з 1 червня в Україні курсуватимуть ще 12 поїздів, на які вже можна купити білет. Про це у своєму Telegram-каналі повідомив міністр інфраструктури України Владислав Криклій, передає УНН.
Шмигаль провів зустріч з представниками німецького бізнесу
Прем’єр-міністр України Денис Шмигаль провів зустріч з представниками бізнес-кіл Федеративної Республіки Німеччини, під час якої погодився з пропозицією звернути увагу на такий інструмент захисту інвесторів як Комісія з захисту бізнесу при уряді. Про це повідомляє УНН із посиланням на Урядовий портал.