"Таке відчуття з цією війною... ніби ти потрапив у пекло": історія матері трьох дітей з особливими потребами

"Таке відчуття з цією війною... ніби ти потрапив у пекло": історія матері трьох дітей з особливими потребами

Київ  •  УНН

 • 724639 перегляди

Про те, як не занепасти духом, коли світ довкола руйнується 

КИЇВ. 30 травня. УНН. Сніжана Білостоцька - героїня нашого інтерв’ю, 32-річна українка, в якої троє синів: старший народився з ДЦП, двоє молодших набули аутизм після перенесеної хвороби. Родина живе у маленькій хатині в селі під Черніговом. У Білостоцьких одразу дві війни - окрім артобстрілів за вікном, воюють за здоров'я дітей. Це історія не про жалі, а про жагу до життя і виживання під час російської агресії. А ще про те, як не занепадати духом навіть тоді, коли їжі нема навіть для кішки, вже не кажучи про хворих дітей.

- Розкажіть трішки про себе. Як вас застала війна, як розгорталися події?

Ми жили у великому місті Запоріжжі, я працювала у дитячому будинку "Сонечко". Я кваліфікований, дипломований педагог-реабілітолог. Потім у мене з’явився синочок з особливостями від першого шлюбу – Артем. Ми розійшлися з чоловіком, там була погана історія, не хотілося б її розповідати. Зустрілися з нинішнім чоловіком і ми починали реабілітацію для малого, а реабілітації коштують дуже дорого в нашій країні. Тому нам довелося продати квартиру, машину. І коли залишалася "грамочка" грошей, а реабілітація не допомагала - ми вирішили, що місто не для нас. Просто наобум відкрили ОЛХ, тицьнули пальцем у найдешевшу хатинку, не бачивши навіть що там, і переїхали. А коли переїжджали – виявилося, що я вагітна.

- Це було в якому році?

Це було 7 років тому, ми тут живемо вже 7 років. І коли почалася війна, то почалося все з нас, з Чернігівської області, це всі прекрасно знають. Було дуже страшно... У нас дітки молодші народилися повністю здорові, а в рік (коли виповнився 1 рік – ред.) у них виник аутизм, коли захворіли діти розеолою. Це вірусне захворювання, деякі діти переносять його нормально, деякі діти - ні. Була дуже висока температура і діти, які їли, розмовляли, перестали дивится в очі, а за тиждень перестали гратися. Ще за тиждень я побачила, що у молодшого – Оріяна взагалі не працюють два пальчики, мізинчик і безіменний (підмізинний). Там защемило нерв. І поки ми були в цьому аутизмі і коли почалася війна, ми тільки-тільки вийшли на прогрес. У нас середній хлопчик почав розмовляти і тут оці вибухи… Я вам хочу пояснити просто, я дуже рада, що ви мені зателефонували, бо тема аутизму в нашій країні дуже не розкрита, а таких дітей стає все більше. Зараз аутизм – це як епідемія. От ми живемо в цій Сосниці і тут дуже мало людей і серед них дуже багато з інвалідністю.

- Сосниця - це село на Чернігівщині?

Це не село, ми живемо під Сосницею, це у нас районний центр вважається. Тут 3-4 тис. населення і майже 28-30 дітей з інвалідністю. Це дуже багато на таку кількість населення. І коли почалася війна, то, мабуть, кожна людина потрапила у стан аутизму. Всі ми шарахалися від гучних вибухів. Сусід пішов килим вибивати, а тобі здається, що там бомби падають. Кожен звук сприймається як щось гучне і діти-аутисти знаходяться у такому стані постійно... Війна нас вибила з колії. Головне запитання у нас було: "Що буде з цими дітьми, якщо раптом нас не стане?". Усі ми ходимо під Богом. А тут починається війна. І оцей страх батьків, коли ми не змогли евакуюватися... Коли підірвали мости - ми опинилися в "кишеньці" такій. Траса йде, але побита і "не наша". Заходять орки ці і все, нам дітися нема куди. А коли була можливість евакуюватися (нас навіть чекали в Шаргороді) ми просто не змогли. Сказали, що треба брати мінімум речей і бути готовими до того, що можуть обстрілювати машину і треба буде бігти. А як бігти? Дитина з аутизмом. Ми виходимо на вулицю і дитина не йде за ручку або ще кудись. Батьки, які живуть в місті, знають, що це дуже страшно. Дитина може у будь-який момент впасти, лягти на асфальт або кинутися під машину. Паски безпеки, які використовують за кордоном, у нас не сприймають: "Дитина на повідку". Кидаються на таких батьків. Дитина з особливостями не невихована - у неї такий стан, така реакція. Можливо хтось чихнув гучно…

- Своє сприйняття світу…

Так. І ми відмовилися від евакуації. Зараз також загроза повторного наступу і ми навіть не спускалися в підвал, тому що спустити дітей неможливо. Ми заклеїли вікна, закрили ковдрами, вони і зараз в нас забиті, а вже літо, спека і ми знову у "відкат" (відкотилися назад у прогресі у боротьбі з аутизмом – ред.). Дитина з аутизмом – це дуже крихкий механізм. І коли ти починаєш йти у прогрес, будь-яка дрібниця може дитину назад "відкинути" і знову починають втрачатись навички. Коли тут були вибухи, навіть ті ж мости, наші – не наші, була звукова хвиля, все – діти знову у "відкаті". Знову від самого початку ми вчимо букви, знов вчимо цифри, звуки, вчимо тваринок. Був фільм "День бабака", коли людина прокидається і все по колу, от війна повернула нам цей "День бабака". Я ненавиджу цих скотів, тому що їм не треба з цим жити. А нам треба жити потім в майбутньому, якщо ми виживемо. Страх дуже великий не через війну, а за дітей. Якщо вони залишаться (самі – ред.) - вони не зможуть... Діти не довіряють стороннім людям, а часом не всім батькам довіряють. Є навіть такі діти, які свою матір жодного разу в житті не обійняли. У мене молодший син не обіймається. Це дуже боляче переживати, тому що людину хочеться поцілувати, "пожамкати". Батьки, які зіштовхнулися з аутизмом, не мають цієї змоги. Ця сволота зруйнувала всю нашу працю. Батьки, коли стикаються з аутизмом, хоронять своє минуле життя. У нас є мама, яка в минулому модельєр. Усі поставили хрест і присвятили своє життя дітям, щоб хоч якось їх соціалізувати і вивести в люди. Щоб була хоч якась професія або щоб людина могла віддалено працювати. Це не дурні, не хворі морально люди. Ці діти дуже розумні. У Ілона Маска високо функціональний аутизм. Такі діти особливі і дуже розумні. При цьому в них є нюанси, які торкаються саме соціалізації і навколишнього світу. А тут навколишній світ просто руйнується, розпадається в тебе на очах і все починається з початку. Таке відчуття з цією війною ніби ти потрапив в пекло. І якщо воно існує, то тут зараз на землі. І усе по колу доти, доки ти або не спокутуєш, або… У мене нема відповіді на ці питання.

- Можливо ви бачили фільм "Людина дощу", там Дастін Хофман, якщо не помиляюся, мав аутизм і був дуже розумним у сфері математики…?

 У нас діти дуже розумні, особливо середній хлопчик. Йому зараз 5 років. Восени, коли у нас був напад епілепсії, що також часто буває у дітей з аутизмом, ми ледве дитину дотягнули до Чернігова. Знаєте, ліс – це класно в плані розвитку дитини, але не класно, бо потрібна цивілізація і потрібна під боком. Ми ледве довезли… Можна подякую ще раз людині на "швидкій"? Може він буде читати це… Так от, дуже йому вдячна, він на руках доносив. Був дуже сильний напад, дитина майже не дихала. Водій - колишній "афганець", я бачила як у нього болить спина, як лікар злякався, але тільки завдяки йому ми дотягнули дитину до Чернігова. Коли все це закінчилося, то у Святослава пішло покращення. Таке також трапляється після стресу великого. Буває дитина відходить у "відкат", а буває, що дитина починає краще розвиватися… Святослав з осені і до початку війни знав три алфавіти повністю: російський, український, англійський. Він міг їх писати, відтворювати з пластиліну, малював на пісочку або сипучих матеріалах. Знав рахунок у межах ста, додавання, віднімання… Це для мене дуже болюча тема. Ми досягли дуже великих результатів, запустили йому активне мовлення. Це дуже показово для дітей з аутизмом, бо активне мовлення завжди підгальмовує. І коли ми дійшли до цього піку розвитку - почалася війна.

Ще раз - я ніколи не пробачу цій країні і цим людям за те, що вони зруйнували моє життя. У мене все починається знову, з нуля. Я розумію людей, які втрачають будинки… У нас, слава Богу, будинок на місці. Побільшало собачок і кішечок. Ми збагатіли, бо в нас стало більше живих душ. Бо всі ми живі істоти, які мають підтримувати одне одного. І вони мені дуже допомагають у вихованні дітей, це правда. Зоотерапія дійсно працює. Розажу про один експеримент. Буває, коли дитину гукаєш – вона не реагує на своє ім’я, але якщо записати звертання "Святослав" на диктофон і ввімкнути, то дитина реагує на звуки, які записані і опрацьовані. Я колись мріяла, коли все це закінчиться, відкрити свій центр з лабораторією. Бо це розвивається все більше і більше. Якщо вагітна жінка буде здавати певні аналізи, то це можна від самого народження скорегувати і потрапити у таку пастку. Аутизм же не приходить в неблагополучні сім’ї або ще щось. Ні! У нас дуже багато батьків в групі, які дуже успішні. Хтось має декілька бізнесів, хтось покази модні робив і тут раз – аутизм. У мене багато напрацювань по цій темі, але мені не вистачає людей, які мене б підтримали морально, матеріально і, мабуть, команда треба. Батьки, які виховують таких дітей, у них не мало залишається сил щось творити.

Мені дуже пощастило, мабуть, я поцілована янголом. Спочатку мене доля вивчила на реабілітолога, вивчила на педагога, я знаю всі нюанси, а потім подарувала цих дітей. Другий диплом у мене, друга спеціальність – це керівник образотворчої діяльності. Вмію малювати, вмію проводити арт-терапії, ми проводили їх з діточками у Запоріжжі. Є методичний посібник "Кольорові долоньки" Людимили Шульги. Це реабілітолог із Запоріжжя, художниця, яка працює з талановитими дітками. Але її техніка терапії дуже класно працює на особливих дітках. Доля мені спочатку її подарувала як методиста, бо я особисто в неї проходила практику, потім я писала курсову по "мотанках". Мене спочатку "напічкали" і подарували цих дітей. Я дуже вдячна за це долі і, мабуть, вдячна за те, що ми опинилися в лісі, бо людям в містах зараз набагато складніше, ніж нам у своєму будиночку. Ми поціловані долею або янголами, бо ми в місті б не вижили з шумом, сиренами, обстрілами, вибухами. Були такі думки, що все треба закінчити, бо ми не витримаємо, не витягнемо. Але це хвилинна слабкість. Мабуть, у кожного батька чи мами особливих діток буває вигоряння. І війна ускладнила це вигоряння, бо ми не бачимо майбутнього. І так не бачили його, але якось сподівалися, була надія, якось зорганізуватися, згрупуватися. Зараз що організовувати? Де? Нічого нема. Виходиш, а в Чернігові руїни. Деяких лікарень нема, спеціалісти роз’їхалися. Роз’їхалися туди, куди краще. Сподіваємося, що всі повернуться і буде краще, але поки бачимо картину, що нікого нема, хто тобі потрібен і ти лишився сам.

- Скільки вам років і скільки у вас дітей? Як їх звати? Коли ви вирішили переїхати в Сосницю, ким працюєте?

Мені 32 роки. У Сосницю переїхали в 2015 році. А в 2016 році, наприкінці зими, ми вже були біля Сосниці.

- Ви переїхали з дітками лише чи вже з чоловіком?

З чоловіком. Ми у Запоріжжі познайомилися дуже цікаво. До того як в нас з’явилися діти, ми займалися рольовою історичною реконструкцією. Це хобі, окрім роботи, коли вихідні, відпустка люди збираються за власним бажанням, беруть мечі, лати, запрошують всіх, хто хочуть зафільмувати ці події… Боже, як я сумую за тим життям, це було так класно і драйвово, а потім були зустрічі байкерів, дуже насичене життя.

- Там ви познаймилися з чоловіком і у вас вже була дитина?

Дитина від першого шлюбу. Познайомилися дуже цікаво, бо я прийшла на весілля у стилі вікінгів, а він був там головний, хто проводив цей обряд одруження. Він підійшов до мене, поцілував руку і вже за тиждень ми жили разом і більше ніколи не розставалися. У нас навіть сварок не було. Я ніколи не думала, що можна жити з людиною і не сваритися. Коли в нас бувають розбіжності, а вони бувають, ми сідаємо розмовляти. Я йому дуже вдячна за те, що він мені показав, що можна не сваритися. У моєму дитинстві батьки дуже сварилися і я ніколи не думала, що буває інакше. Чоловік у мене - Дарій Косташ.  Його всі знають як відомого хіроманта, це людина з класною психологічною підготовкою, класно читає фізіогноміку, класно читає долоні. Дерматогліфіка і хіромантія зараз виходять на рівень науки, бо в нас активно використовуються відбитки пальців, навіть телефон щоб розблокувати треба відбиток пальців, це дуже цікава наука, роботи дуже багато, але, нажаль, коли сталася війна як можна брати оплату, коли всі без грошей.

- Ви за спеціальністю реабілітолог?

Так, віддаленно займаємося з батьками, в яких діти з аутизмом. Повністю психологічна підтримка, супровід і деякі нюанси в плані методичного навантаження, психологічного розвитку я повністю консультувала. До війни це було за кошти, зараз це 95% безкоштовно. Хто може – віддячує, хто не може – ну, як можно щось вимагати зараз?

- Вашого старшого сина звуть Артем, розкажіть тро про ваших молодших синів.

Білостоцька: Святослав Ігорович, як князь, і Оріян. Оріян – це був дідусь Кия, Щека і Хорива. У нас синочки названі на честь великих князів Київської Русі. Бачите як сталось, Ігор, Ігорович, значить хай буде Святослав, Святослав Ігорович. А вже молодшого назвали, щоб "під стать" -  Оріян.

- Тоді чекаємо ще на Володимира і Яросла.

Ні-ні, точно ні. Якщо діти будуть, то тільки прийомні. Я правда не вірю, що в мене троє дітей, правда. Хто мене бачить, ніколи не розуміє з першого погляду, що я мама. Я правда не дуже схожа на маму.

- Сніжано, ви переїхали на Чернігівщину, жили-добра наживали, прогрес йшов, ви вступили можливо на якийсь облік, бо ви кажете, що там багато таких дітей?

У нас є в Сосниці центр для глухонімих дітей і туди приймають дітей з аутизмом, але ми не можемо туди стати на облік, бо ми без самообслуговування (діти не можуть самі себе обслуговувати – ред.). Там лише діточки з самообслуговуванням. У нас діти, на жаль, не їдять самостійно після цього "відкату" і не можуть помити ручки, вдягнутися, памперси на постійній основі. З усім моїм багажем педагогічного досвіду я не можу їх цьому навчити, бо в них нема реакцій тіла і сприйняття.

- А скільки їм років?

Білостоцька: Артему 11, Святославу 6, а Орію – 4.

- Виходить ви з Артемом ще пожили в Запоріжжі?

Так. У нас медична картка сантиметрів 5 завтовшки. Ми пройшли все, що могли пройти. Реакції жодної. А тут вже свіже повітря, це дуже впливає на дитину з особливими потребами. Можливо це прочитають якісь батьки: місто класне тим, що там є спеціалісти, а село класне для таких дітей, тому що тут чисте повітря і багато довкілля, яке гармонійно впливає на дитину. Пролетіла пташечка, а не машина проїхала, бо машина – це дуже гучно для таких дітей. Йде позитивна реакція, бо пробігла кішка, собачка. Позитивна реакція формує нові нейронні зв’язки, які дають відповіді. Також тактильне навантаження, до травички доторкнутися, босоніж походити. У місті ти не походиш босоніж, там скло, там плюнули. Артем почав сидіти повністю на сідничках, а в нього проблема саме в тазовій області. Руки ми йому почали розминати від народження. Вони працюють на рівні 65%, вони скрючені, але можна розправляти. Прикладаючи зусилля, може навіть піднімати. З ногами у нас великі проблеми. І коли почалася війна, дуже сильно збило, що діти у нас на безглютеновій дієті. Почався дефіцит продуктів, місяць не працювали магазини взагалі, працювала лише пекарня. Ми були практично на хлібі і воді, Артем набрав за місяць багато кілограм. Зараз пішов гормональний збій, пішов гіпотиреоз, який спровокований стресом, бо він дорослий хлопчик і щось розуміє. У нього свій телефон, де він слухає радіо "Чернігівська хвиля" і там говорять про війну. У нас був випадок, коли до нас приїхав в гості священик, Артем не втримався і сказав: "Русскій воєнний корабль іді на…". Я розгубилася бо в нас ніхто не матюкається в сім’ї, а тут при священнику і матері. Дитина одразу це вхопила, хоч має якісь особливості, все зрозумів. І розуміє коли тривога. Одразу вимикає радіо і починає ховатися.

- Ви дарма часу не витрачали і все його життя наполегливо працювали.

Ми працюємо кожен день і практично кожну годину. Зараз він займається самостійно, розминає ноги, бо руки в нього працюють. Він намагається їх розкривати. Коли у мене є вільна хвилина, ми починаємо читати, математику трошки. Читати в нього не виходить, але він малює. У нас все переходить в арт-терапію, діти у нас дуже багато малюють. І я малюю, дуже люблю малювати. Це моє життя, і якби не було дітей – малювала б постійно. До цього, коли було навчання, я малювала і реставрувала ікони. В Україні сфера культури трішки занедбана, вона тільки починає розвиватися на фоні війни, коли про нас дізнався весь світ. І виявилося, що в нас багато талановитих людей.

- Середній і найменший вони чернігівські хлопці?

Так і отримали тут аутизм. Це набута хвороба через набуте герповірусне навантаження. Вірус герпесу з організму людини не дівається нікуди. А у Артема ДЦП вроджений. У мене були передчасні пологи, бо колишній чоловік вдарив і зачепив живіт. Коли вийшла з реанімації, то зібрала речі і все.

- Ви в умовах війни з 24 лютого. У вас припинилися фінансові надходження, але ж треба щось їсти дітям…

Коли почався наступ, магазини закрились, діти просили їжу, а вона ж потрібна специфічна. Давала хліб, який не можна... Дитина починає деградувати, вибухи, повідомлення про розстріл мирних... Коли відійшов стресовий синдром, починаєш адаптуватися і пристосовуватися. Ми перші три тижні не могли нормально вийти з хати в туалет на вулицю. Ми чергували постійно, по три години спали з чоловіком, постійно біля дітей. Бо якщо валиться хата, їх троє, а нас двоє. І більше нікого нема. Артем зараз дуже важкий - 40 кілограм. А ще холодно, треба встигнути одягти дитину.

- 40 кілограмів це багато для 11-річної дитини чи багато для ситуації Артема?

Я просто його не можу підняти. Я більше 10 кілограм не можу підняти, є свої нюанси по спині. Без чоловіка повністю безпорадна в плані дітей. Як і чоловік без мене в плані вгамувати дитину. У нас такий тандем. При цьому коли діти сплять – треба працювати, бо пенсія по інвалідності дуже мала, не вистачає навіть на памперси.

- Коли розпочалася війна на вас вийшов українсько-німецький гуманітарний фонд. Як вони допомогли вам?

Дуже допомогли. Мені порекомендувала їх знайома, ми спілкувалися у спільному чаті і я сказала, що вже не можу, не знаю куди звертатися. Звертатися до ЦНАПу постійно – видають, але недостатньо. Допомога держави таким дітям в умовах війни дуже мала. Кредити не видають в умовах війни, нічого не працює. Мені сказала подруга, щоб я звернулася. Вони відгукнулися. А до цього я писала у 5-10 організацій і мої повідомлення досі висять непрочитані у "месенджері". А українсько-німецький гуманітарний фонд відгукнувся. Дівчата дуже людяно підійшли до допомоги. І нам стало набагато легше. Зараз є можливість придбати 10-15 пачок. В умовах війни - дуже велика допомога. Я не можу лишити дитину без підгузків.

- Як відбувалася організація отримання допомоги від фонду?

Вони висилали нам через Нову Пошту, але дуже людяно підійшли до самого прохання. Радо відгукнулися і з таким моральним заспокоєнням це все відбувалося. Не те, що ти клянчиш, просиш, схожий на бомжа. А людяно підійшли, настільки, що в деяких випадках до сліз доводили. Підтримка, в першу чергу, психологічна. Відчуваєш, що ти не один, що тебе розуміють, чують. Це спонукає жити, вірити, що все буде добре, ти впораєшся. І потроху виходиш на рівень навіть морального задоволення своєї потреби. Це не лише допомога памперсами, це й моральна допомога.

- У вас з’явилися поповнення - котики і песики. Яким чином вони потрапили у вашу сім’ю?

У нас до цього було більше котиків і песиків, ми їх потім подарували. Ми коли сюди перебралися, то прихистили двох собак і трьох котів. А коли люди побачили, що так можна, то почали їх підкидати. Тож минулого року у нас було 19 собак і, увага, 17 котів. Потім ми роздарували цуценят, їх добре дуже розібрали. І зараз у нас овчарка велика і три середніх собачки: дві дівчинки і один хлопчик. А коти у нас вже няньки, справжні члени сім’ї. Тих, хто лишився ми вже не віддамо. Вони з характером і дуже виховані - ходять на горщик, мишей ловлять. Була історія, коли не було чого їсти. Коти просять, а я кажу: "Нема нічого" і сиджу плачу. За пів години кицька приносить мишеня. Це було так зворушливо. Тварина зрозуміла потребу і принесла їжу.

- А коли була така ситуація, що вам не було чого їсти?

Десь через 10 днів після вторгнення. Була така ситуація, що затримували хліб і все скінчилося. Бо не готові були до цього, і кінець місяця, у когось запаси по-трошки підходять… А тут різко починається. На перший-третій день їлося, правда, а потім відторгнення від їжі пішло.

- Орки до вас заходили? Чи був у вас контакт з ними?

Так, але контакту особисто не було. Тут єдина траса проходить, тож вся техніка йшла через нас. Деякі лишалися періодично. Не постійно одні й ті самі стояли, як у інших селах Чернігівської області, де виганяли людей. Нам дуже пощастило, що ми не є стратегічно важливою точкою, ми як раз та "кишенька", куди вони заходили перепочити і далі рухалися.

- А розкажіть, з тих історій місцевих жителів, хто з ними контактував. Що це за істоти такі?

Я знаю історію, коли людина поїхала на заправку і машину розстріляли. Це не істоти, це навіть не люди. Як писав Гоголь "Мертві душі", так оце мертві душі. Це не люди, навіть не тварини. Тварини так себе не ведуть. А потім вони ходили просили їжу, не в нас, а в сусідніх селях. І міняли пальне на горілку.

- Які у вас плани на майбутнє? Які є потреби і чого очікуєте від завтра? Я чую, що ви людина оптимістично налаштована. Якби це було не так, то я не знаю як би ви дотягнули своїх трьох діток і стільки тварин, такий згусточок щастя десь в лісі Чернігівської області.

Я дуже вірю в нашу перемогу. І вірю в те, що почнеться нова епоха. Цей період – це якась трансформація, після чого не зможе будь-яка людина, з будь-якої країни бути такою, як була до цього. Це трансформація людства, свідомості. Якщо люди проходять еволюції духовні, фізичні еволюції, то ми зараз в тому часі, коли твориться не просто історія, а йде еволюція людини. Ця війна змінює світ. Коли ти бачиш як люди виходять на підтримку (України – ред.) це не просто надихає, ти бачиш як люди стають одним цілим. Як писано в різних вірах, що людство і має бути таким. Тому віра в світле майбутнє залишилася і залишається. І я дуже-дуже мрію про те, що колись тему аутизму розкриють повністю і ці люди будуть окремою ланкою людей, але ЛЮДЕЙ. Не просто інвалідами, бо вони не інваліди. І я мрію про те, що такі люди і діти знайдуть своє місце в суспільстві. Це моя найголовніша мрія і я обіцяю перед всією країною, що я зроблю все можливе щоб це сталося.

- Так і станеться. Які потреби вам треба закрити в першу чергу?

У нас пішло питання, яке не вилазило раніше, це потреба у глюкометрі і тест-смужках. І бажано, щоб глюкометр був якісний. Є стрес, а є дістрес. Дістрес провокує викид адреналіну, а він "гаситься" лише цукром у крові. Я бачу, що в Артема починається проблема, яка дуже схожа на цукровий діабет другого типу. Щоб їздити здавати аналізи треба платити 400-500 грн за таксі. До центру 7 км, а бензин дуже дорогий. Тому мені потрібна міні-лабораторія у себе вдома. І потрібні комплексні тест-смужки на аміак, ацетон - 10 аналізів у одній тест-смужці. Така проблема медичного характеру. Це коштує дорого і я не можу це поки що собі дозволити. Памперси – це постійна потреба. Якби взяти за всі ці 10 років гроші, які я залишила в аптеці, то можна було б купити квартиру в Києві. Є проблема, яку я хочу, щоб почула вся країна. Це не лише про нашу сім’ю, а про всіх у кого целіакія, непереносиміть глютену, у кого аутизм. В Україні з ринку пішли безглютенові продукти. Це дуже погано. Це здоров’я багатьох дітей, почуйте нас, будь ласка. Нам дуже потрібна ця продукція, не прибирайте її з ринку. Нехай вона буде дорога, але нехай буде. Бо діставати її з-за кордону дуже тяжко. Багато препаратів, які ми діставали з-за кордону зараз неможливо дістати. Ті батьки, які лишилися з особливими дітьми, а багато лишилися, бо вивезти дитину за кордон в чергах, в машинах, потягах... Дитина одразу йде у стрес, може початися напад епілепсії, багато людей лишилися. Не прибирайте цю продукцію, вона важлива в плані життя і в плані здоров’я.

Нагадаємо, в Україні діє українсько-німецький гуманітарний фонд, в якому сотні родин можуть отримати адресну гуманітарну допомогу. Фонду понад 10 років, його заснував український правозахисник Артем Шамрай спільно з партнером з Німеччини Райнером Ліндреном, що дає можливість фонду отримувати і передавати потребуючим якісну гуманітарну допомогу з Європи.

Додамо

У фонду є сайт, де можна зареєструватися і долучитися до команди з допомоги нужденним.

Також можна слідкувати за відеозвітами роботи фонду та за постами з корисними порадами для вимушених переселенців на Фейсбук-сторінці фонду.