КИЇВ. 6 лютого. УНН. Як повідомити пацієнту про те, що у нього рак і навіщо лікареві користуватися “протоколом поганих новин”, а також про те, наскільки онколог має бути чесний з пацієнтом УНН поговорив з Ією Слабінською, психологом Лікарні ізраїльської онкології LISOD, президентом Української психоонкологічної організації.
- Ія Едуардівна, добрий день. Я хочу насамперед подякувати вам за те, що ви погодилися. Ми довго шукали спеціаліста, тому що онкопсихологи зовсім не хочуть розмовляти, бо тема складна, тема непроста, але, на жаль, на сьогодні для України вона актуальна. У нас є пропорційне зростання захворюваності. Лікарі кажуть, що навіть Covid допомагає в цьому, десь стимулює. І у нас є високий рівень омолодження захворюваності на онкологію. Скажіть чому тільки з одиницями пацієнтів працюють онкопсихологи?
Дуже рада, що ви мене запросили. Насправді я вже, напевно, близько 10 років займаюся темою психоонкології і десь років 15 тому зіткнулася з тим, що мені потрібно було терміново пройти обстеження в онкологічному центрі, і я сама зазнала того, що відчувають інші люди. Так, я стояла в черзі перед кабінетом, довго чекала на прийом, бачила очі та відчувала емоції тих людей, які були зі мною в коридорі. І оскільки вже була психологом, задумалася про те, як було б добре допомагати людям, які зараз перебувають у такій непростій ситуації.
Я почала цікавитися, як справи з психоонкологією в Україні. Тоді онкопсихологів було дуже мало. Нині психологи є. Насамперед, звичайно, у приватних центрах, є психологи й у державних клініках.
Я вам хочу це сказати твердо, бо я президент Української психоонкологічної асоціації. Наша асоціація, а це зараз близько 70 членів, це люди, які працюють у найрізноманітніших областях та районах України. У Національному інституті раку зараз відкрилося відділення психологічне, є психологи, що працюють в окремих онкологічних диспансерах, але цієї допомоги все ще недостатньо. Насамперед страждають від цього люди, які живуть у маленьких містах та маленьких населених пунктах, звичайно, пацієнт може працювати з психологом онлайн, але для цього йому потрібно шукати психолога приватної практики.
- Я зайшла до Google і бачу, що є чимало фахівців. Але питання в тому, чи є в національних протоколах лікування онкозахворювань обов'язкова консультація онкопсихолога?
Так, і зараз розроблено Національну стратегію контролю онкологічних захворювань до 2030 року, яку після громадського обговорення буде затверджено Кабінетом міністрів України, до якої внесено пункти про психосоціальну, реабілітаційну, паліативну допомогу. Щодо психолого-психіатричної допомоги пацієнтам, то ми орієнтуємося на західні протоколи, зокрема на протоколи NCСN (National Comprehensive Cancer Network). Це ціла низка міжнародних медичних протоколів у сфері онкології, серед яких є й протоколи, якими користуємося ми – психологи та, які повністю прописують шлях пацієнта, та способи вирішення тих чи інших психологічних, психіатричних, соціальних та практичних проблем пацієнта.
Я була в Америці, цікавилася цим та бачила, як працюють мої колеги. Там цілий штат людей, які надають саме таку допомогу пацієнтам. Це і психологи, і психіатри, і капелани, і соціальні працівники. У нас практично скрізь цим займається лише одна людина – психолог.
- Коли пацієнт уже знає діагноз, то далі працює з ним психолог, але, як правило, діагноз озвучує саме лікар. Наскільки він має бути психологом для того, щоб правильно це зробити?
Я думаю, по-перше, онколог має бути компетентним у тій сфері, яку він репрезентує. По-друге, він повинен мати емпатію - він не повинен забувати, що перед ним не діагноз, а жива людина. Третє, є спеціальні протоколи повідомлення поганих новин, з якими має бути обов'язково ознайомлений онколог. Наші та західні лікарі користуються протоколом, який називається SPIKES (Протокол SPIKES – 6-ступеневий протокол повідомлення поганих новин – ред.), у ньому кожна літера позначає певний етап у консультуванні, коли онколог повідомляє пацієнту погані новини. Там повністю описано те, як повідомляти новину, аж до того, як організувати робочий простір, як підготуватися до зустрічі з людиною, як зрештою відреагувати на емоційні реакції, які можуть бути. А вони можуть бути...
- Давайте будемо чесні, якщо приватна клініка, то це добре. Але первинний діагноз людина отримує не завжди у приватній клініці. "Пройдіть до того кабінету. У вас рак і вам туди".
- Ви знаєте, нам розповідали пацієнти, які до нас приїжджали з інших клінік, про кричущі випадки, коли повідомляли діагноз не те, що неетично, а абсолютно ненормально. Наприклад, жінка сказала, що лікар схопив її за руку на ходу в коридорі, сказав: "У вас рачок-с, ось вам документи йдіть щось робити". Інша жінка розповіла про те, що лікар її теж піймав у коридорі, посадив і повідомив, що у вас такий-то діагноз, така-то стадія і вам необхідне лікування, яке коштує ось стільки. "Якщо у вас немає грошей, то я не знаю, що вам ще сказати". Жінка розповідала, що на той момент не розуміла, що відбувається. Вона сказала, що їй була озвучена захмарна сума і першою думкою було просто піти і кинутися під машину від безвиході та розпачу.
- У нас є статистика, вона не велика, звичайно, суїцидів людей, після того як їм оголошують діагноз. Наприклад, у мене є один знайомий, похилого віку, який сказав, що якщо дізнається, що має таке захворювання, то не хоче далі жити. Не хоче бути тягарем, не хоче страждати. Пожив і стане.
Так, я теж знаю випадок, коли людині похилого віку оголосили про те, що у нього пухлина шкіри, і в його випадку йшлося про хірургічне видалення. Але людина була настільки погано поінформована про те, що робити далі, як лікуватися, що вона знайшла спосіб піти з життя. Тому ми говоримо, що інформація - перш за все. Інформація, доступна для пацієнта.
- Колись у програмі навчання медвузів була деонтологія – предмет, який навчав, як правильно говорити з пацієнтом. Сьогодні його прибрали, сьогодні його немає. Питання, хто, коли і як повинен навчити цього онколога правильно подавати, доносити, пояснювати діагноз?
Знаєте, онколог теж людина, яка може "заразитися", захлинутися емоціями пацієнта. Ось тому протокол повідомлення поганих новин потрібно знати. Щоб мати конструкцію, структуру того, що потрібно донести, що робити, крок за кроком. Ніхто ні з психологів, ні з онкологів не може передбачити, якою буде реакція людини на повідомлення їй поганих новин.
Пам'ятаєте піраміду потреб Маслоу? Якщо ми зведемо все до двох основних потреб, це будуть потреби вижити й бути щасливим.
І коли людина стикається з діагнозом, ці потреби потрапляють під загрозу. "Чи виживу я?" - це найперше питання. Друге – "Чи можу я бути далі щасливим так, як я собі це уявляю?". Для кожного це щось своє: сім'я, робота, подорожі, якась свобода. І ось ці потреби виходять зараз на перший план і людина розуміє, що її життя руйнується, плани руйнуються. І в цей момент можуть приходити різні думки, в тому числі і про можливість швидкої смерті. І це є абсолютно нормальна реакція на ненормальні обставини.
- Наскільки лікар має бути чесним із пацієнтом?
Тут питання в іншому – як доносити людині цю інформацію. Можна сказати людині, що "ви не жилець" і це буде абсолютно неприйнятним, неправильним і жахливим. Або можна сказати про те, що, наприклад, є такі стадії або такі випадки онкологічних захворювань, при яких неможливе повне одужання. Тоді наші лікарі говорять, що не зможуть вилікувати, але зможуть продовжити життя пацієнту. "Ми не зможемо вас вилікувати, але ми зможемо покращити якість вашого життя і, можливо, продовжити його" і це абсолютно інші слова за своєю суттю, ніж "ви не жилець".
- Ось приймає людина рішення не говорити своїм близьким про діагноз. Наскільки правильно приховувати? А лікарі на прохання пацієнта мовчать. Наскільки це правильно і чи може статися так, що потім це буде ще більшим обухом по голові?
У кожного пацієнта є право на таємницю про стан свого здоров'я та факт звернення за медичною допомогою. Тому тільки він може вирішувати з ким і в якому обсязі ділитися цією інформацією.
Цілком можливо, що людина, яка щойно отримала діагноз, буде не готова нікому про це розповісти. І це також варіант норми. Можливо, згодом ця готовність з'явиться. Давайте ще не забувати про те, що пацієнту, який зараз сам досить вразливий, доведеться зустрічатися з реакціями інших людей на своє повідомлення. А ці реакції можуть бути дуже непередбачуваними і навіть неадекватними для пацієнта, що може призвести до погіршення його емоційного стану. Можливо потім, коли він трохи адаптується до нових обставин, йому буде набагато простіше розповісти про свою хворобу. А обух, про який Ви кажете, буде в будь-якому випадку. Немає людей, які зустрічають цю новину стоїчно. Вона шокуюча для всіх.
Але завжди потрібно пам'ятати, що незалежно від кількості тих, хто неадекватно або з несподівано для пацієнта зреагує на звістку про його діагноз (перестане спілкуватися, звинуватить його в тому, що він сам винен у своїй хворобі, порекомендує лікуватися альтернативними методами) завжди знайдуться ті, хто підставить плече, подасть руку, підтримає і піклуватиметься, скаже добре слово і пройде рука об руку з пацієнтом весь його шлях.
Є й інший бік цього питання. Коли діагноз приховують від пацієнта.
Я досі чую від інших пацієнтів, з інших клінік, розповіді про те, що, скажімо, жінка попросила лікаря сказати мамі про діагноз, а лікар так і не сказав. Ось таке трапляється досі. Ми можемо приховувати від пацієнта багато речей, але він все одно про це здогадуватиметься, знатиме про це. І те, що в цей час переживає людина – буде її персональним пеклом, про яке вона не скаже своїм близьким.
Але знаєте, бувають іноді й такі випадки, коли можливе приховування діагнозу буде виправданим.
- Брехня на благо?
Так. Наприклад, є дуже літня людина з невиліковним діагнозом і їй не належить спеціальне лікування (хімієтерапія, опромінення), а лише симптоматична терапія, для того, щоб якимось чином полегшити, покращити її фізичний стан і, по можливості, продовжити життя. І тому, в цьому випадку, людині може навіть краще не говорити про діагноз і дати дожити той час, що лишився, спокійно. Але такі випадки дуже рідкісні. І тому ми зараз повністю підтримуємо право пацієнта на повну інформацію про своє захворювання.
- У наш час, коли планшети телефони…
Мені здається, що зараз приховати це абсолютно неможливо. По-перше, лікування може бути досить агресивним. Та сама хімієтерапія, яка передбачає деякі побічні ефекти. Коли пацієнти приходять до нас, то наші лікарі перед хімієтерапією або іншим лікуванням докладно розповідають про те, що можливі такі-то побічні ефекти, можливі такі-то симптоми, розповідають про те, як з цими симптомами справлятися, про те, що ці симптоми можуть минути через якийсь час і цього не треба боятися.
- Я вам скажу, тут брехати ще можна. І коли заїжджаєш до вас у клініку, а все так гарно – тут обдурити можна. Але коли родичі везуть тата, маму, сестру до районного онкодиспансеру, тут у мене питання – як можна це приховати? І навіщо?
Людині зробили хімію, і їй від цієї хімії дуже погано. І тоді родичі, які приховували від пацієнта діагноз, кажуть, що треба знову їхати до лікарні та знову робити цю процедуру. І людина, яка не знає про діагноз - говорить про те, що "мені було так погано після цієї процедури, куди ви мене знову везете? Я більше не поїду". І не поїде, бо не хоче, щоб було знову так погано. І не поїде, бо не розуміє, наскільки важливе зараз для неї це лікування.
- Брехня на благо перестала бути благом…
Так, перестала бути благом, тому що людина просто уникає потрібного їй лікування.
- Чому страшно і соромно (головне соромно) сказати про свій діагноз?
Наші люди дуже погано поінформовані не лише про причини виникнення раку, про те, чому він трапляється. Але вони поінформовані так само погано і про інші хвороби. Медичне просвітництво ґрунтується на науково-доказовій базі, на якій будується робота і нашої клініки. У нас в країні дуже погано з такою освітою. У нас дуже багато міфів навколо різних хвороб, у тому числі дуже багато міфів навколо раку. Те, що зараз проходить дуже багато досліджень, у яких вивчається вплив певних психологічних факторів на виникнення пухлин мало хто з широкого загалу знає – всі ці дослідження англійською мовою, їх читають фахівці. А те, що пишуть у Facebook – російською мовою – доступне тисячам людей. Там посилаються то на якихось давніх вчених, то на якісь застарілі міфи. І люди, чують і читають про те, що рак - від образ, рак - від невисловлених, непрожитих емоцій, рак - від пристріту, рак - від того, що в якомусь твоєму коліні родичів є якась погана енергетика і кому з нинішнього покоління вона передалася. Навколо цього дуже багато різного мракобісся. Мало того, люди досі вірять у те, що рак заразний.
- У мене враження, що таки існує ще страх. Якщо я скажу на роботі, що у мене таке захворювання – мене спишуть на смітник життя, у мене не буде більше кар'єрного зростання, тому що хворіють і дуже молоді люди.
Все залежить від того, які уявлення мають люди про рак. У мене була пацієнтка, яка розповідала, що їй на роботі надали найкращі умови, плаваючий графік: "У мого директора померла мама від раку, і він був дуже добре поінформований про цю хворобу, він був дуже емпатичний до мене, тому він увійшов в моє становище". А буває, коли у нас відбуваються якісь заходи з пацієнтами і ми робимо спільне фото, ми завжди попереджаємо, що ми цю фотографію десь викладатимемо, і якщо хтось не хоче бути на цій фотографії, то нехай не фотографується. І ми стикаємося з тим, що кілька людей не фотографуються, вони кажуть: "Я на роботі приховую свій діагноз від співробітників". Одна з жінок розповідала про те, що коли вона пішла на лікарняний, то її співробітники взяли великий мішок для сміття, склали всі її речі та винесли на смітник. Підґрунтя цього було – що її речі мають погану енергетику, а вона тут сиділа, користувалася ними, і цим можна заразитися. Ось ці страхи породжують насамперед таке ставлення до людини.
Ще одна моя пацієнтка розповідала про те, що знає, що у великих містах та у Києві зокрема проводяться різноманітні заходи для пацієнтів, якісь майстер-класи, фотосесії та багато іншого. У тому місті, в якому вона живе, їй доводиться приховувати свій діагноз, тому що вона бачила, як ставилися до мешканця їхнього міста, онкопацієнта, коли після того, як він виходив з магазину, продавчиня протирала прилавок. Вона говорила: "Я не хочу, щоб так само поводилися зі мною. Тому я приховую".
- Може вже час по-іншому? Може давайте ми почнемо рух, почнемо говорити про толерантність і толерантне ставлення до хворих з онкологією. Тому що це: а) не заразно, б) не передається повітряно-краплинним шляхом, статевим та всіма іншими. У мене питання, хто має займатися цим просвітництвом?
Насправді, звісно, все має йти від держави. І такі кампанії потрібні. З доброго, що зараз відбувається – це те, що люди почали про це говорити. Звичайні люди та зірки, які пройшли лікування від онкологічного захворювання, публічно розповідають про свої історії. Люди, які зараз у ремісії або ще лікуються, розповідають про себе з екранів телевізорів, планшетів, телефонів. Цього стало дуже багато і це добре.
Але, маю сказати, що в нашому суспільстві ще дуже сильна канцерофобія (страх онкологічних захворювань - ред.). Я проводжу лекції для широкого загалу з канцерофобії, на які збирається завжди дуже багато людей. Знаєте, що вони від мене чекають? Вони від мене чекають якихось секретних повідомлень щодо того, що робити, а чого не робити, щоб не захворіти на рак. І коли я починаю свою лекцію про те, що гіпотетично захворіти може абсолютно будь-яка людина, і є певна статистика цієї ймовірності. Є французька компанія Globоlcan, яка щороку розраховує по кожній країні різні статистичні дані про рак, ґрунтуючись на державних канцер-реєстрах. У нас у країні теж є такий канцер-реєстр, до якого вносяться всі дані про випадки онкологічних захворювань. За 2020 рік зібрані такі дані: ймовірність захворіти на рак до 75 років у жінок – десь 19%, у чоловіків – це 27%. Тобто ми говоримо, що кожен четвертий чоловік і кожна п'ята жінка віком до 75 років можуть захворіти на онкологічне захворювання. І, знаєте, люди не готові цей факт приймати, бо це дуже тривожно та страшно. Про цю тему слід говорити. І ось, величезне спасибі вашому ресурсу, який приділяє цьому дуже багато уваги.
- Кожна людина або чула, або родичі, або знайомі, або дуже близькі люди... Немає в країні людини, у якої в якомусь ближньому оточенні не було когось, хто перехворів, одужав або, на жаль, пішов. Це життя.
Знаєте, в нашій країні ще переважає магічне мислення. І у багатьох людей це виражається в наступному: "Ви мені можете будь-що розповідати про причини раку, але я віритиму у те, у що я вірю". І це велика ілюзія, хибне вірування в те, що захворіти може хтось інший, але не я, і що люди хворіють через образи, і все інше, але я молодець, бо їм правильну їжу, займаюся спортом, посилаю всім промені добра і ніколи не захворію. Для цієї людини це є такою собі рятівною ілюзією, яка допомагає впоратися з величезною внутрішньою тривогою з приводу страху захворіти на рак. Ця ілюзія, звичайно, рятує і підтримує, але до певного часу. Тому що ось це вірування в те, що "я не захворію", воно може будь-якої миті луснути як мильна бульбашка. І ось ще що – люди, які приходять до нас у клініку, коли ми знайомимося з ними під час лікування, часто кажуть: "Знаєте, навіть не рак мене морально підкосив, не звістка про діагноз, а розуміння того, що Я захворів. Цим міг захворіти будь-хто, але не я. Як саме я міг захворіти?"
– Як я? Чому я? Чому люди йдуть кудись у спортзал, а я йду на лікування? - Це зрозуміло. Але я все одно не розумію, як можна боятися, як соромитися?
Я вам розповім, що у моїй практиці була така пацієнтка, яка розповідала, що сама боялася (захворіти – ред.), не спілкувалася з людьми, які захворіли, їй було страшно заразитися, вона чула про якусь енергетику… А тепер, коли захворіла, то сама почала розуміти багато речей про рак, які раніше були недоступні для розуміння.
- Після розмови з вами, у мене таке враження, що я зараз вийду – а тут печери, чоловіки ходять у пов'язках на стегнах, зі списами…
Я вам скажу чесно, у мене іноді теж з'являється таке...
Протягом, напевно, останніх 35 років проводяться дослідження, що вивчають зв'язок психосоматики та канцерогенезу. Канцерогенез – це утворення пухлини. На сьогодні такий зв'язок не встановлено. І ми про це багато говоримо, що насправді рак – це багатофакторне захворювання. Дуже багато факторів має зійтись, але не всі ці фактори вивчені. У такому дослідженні не можна зупинитися на вивченні лише психологічних факторів, потрібно враховувати абсолютно всі фактори, і фізіологічні теж, а потім весь цей пул інформації обробити. А це досить складно і робити це потрібно протягом довгих років, тобто це довготривале дослідження. І ось одне з таких досліджень, таких великих, проводилося в 2016 році. Було вивчено 115 тис. жінок із раком молочної залози. Досліджували як психологічні чинники, так і фізіологічні – зокрема і статус пухлини, і час початку менструації, вагітності, пологи й аборти, вигодовування – всі чинники, які б так чи інакше вплинути утворення пухлини. Були також вивчені психологічні фактори – наприклад, втрата батьків у дитинстві, фактори стресу, які були в житті пацієнтки. І коли цей пул інформації було опрацьовано – дійшли висновку, що кореляції (з психологічними факторами – ред.) немає.
Але тут дуже цікавий момент – наша поведінка та перебування людини довгий час у якомусь стресі може опосередковано впливати на її здоров'я. Наприклад, якщо людина перебуває в депресії кілька років, у неї порушений сон, і вона ці два роки практично не спить, то ми не можемо сказати, що це обов'язково призведе до розвитку раку чи іншого захворювання. Але це може бути фактором ризику. Тобто ризик підвищується. Або, наприклад, людина перебуває в тривалому стресі, і в цьому стресі вона погано харчується, або харчується одним фаст-фудом, а у цієї людини з самого початку хворий шлунок, то ми теж не можемо стверджувати, що перебування в цьому стресі і тривале поїдання гамбургерів приведе до раку, але може збільшитися ризик. Так само якщо людина довго у стресі і споживає велику кількість алкоголю або збільшила кількість пачок цигарок, які вона викурює – це може не призвести до раку, але це може збільшити ризик розвитку якихось захворювань, у тому числі й раку.
Багато пацієнтів, з якими я знайома, зверталися до психологів, які називали себе "онкопсихологами" та обіцяли, що вилікують рак у кабінеті психолога, що вони знайдуть якусь психологічну причину, яка його запустила, вилікують людину і вона буде здоровою. Такі психологи є і у нас в Україні, і суми, які вони беруть, часом вищі, ніж за звичайне лікування – це десятки тисяч євро чи доларів. Але я не знаю жодного випадку, коли б людина вилікувала рак у кабінеті психолога. Хоча багато хто про це говорить. Ми знаємо, наприклад, що одна пацієнтка пройшла лікування у клініці, а потім ходила до психолога. Але вона не розповідає іншим, що лікувалась у клініці. А каже, що ходила до психолога та психолог вилікував рак. Я знаю одну дівчину, яка лікувала рак у кабінеті психолога рік, поки у неї не відкрилася кровотеча і, на жаль, час було втрачено. І знаю ще одну дівчину – вона про це розповідає дуже відкрито, що спочатку звернулася до травників, до психологів, до представників альтернативної медицини і підкреслює, що вчасно з цього зіскочила. Багато так званих "фахівців" якраз є кон'юнктурниками, які наживаються на людському горі, обіцяють те, чого вони не можуть зробити. Тому важливо запам'ятати, що на сьогодні зв'язок розвитку раку (з психологічними факторами – ред.) не підтверджено.
- А ми ж не знаємо, коли він буде підтверджений, чи не буде підтверджений. Ми ще 15 років тому були впевнені, що якщо у бабусі та мами була онкологія – це вирок. Хоча рак сам собою не вирок, це захворювання…
- На сьогодні є така модель наукових дослідників Томасетті та Фогельштейна (Крістіан Томасетті та Берт Фогельштейн – ред.), називається "good luck і bad luck" (Томасетті та Фогельштейн стверджують, що ризик виникнення раку протягом життя для певних тканин в основному визначається загальною кількістю поділів стовбурових клітин у тканині, при цьому більшість випадків раку виникає через "невдалу" — мутацію, що відбуваються під час реплікації ДНК – ред.). Вони свідчать, що 66% всіх раків – це раки, які утворилися внаслідок випадкових мутацій. І, скажімо, ось ці 66% найбільше людей і насторожують, коли кожен розуміє – а раптом це я, раптом не пощастить саме мені. І ще. Багато людей стверджують те, що на рак хворіють люди нещасливі, або люди, які втратили сенс життя. Працюючи в нашій клініці, я зустрічаюся з багатьма людьми, і я бачила в нашій клініці дуже багато щасливих людей, прекрасних, чудових, світлих, з деякими з них, які вже перестали бути пацієнтами, ми дружимо. І це чудові люди. Це можуть бути чиїсь батьки. Моя мама, на жаль, хворіє, і бабуся теж хворіла. Тому передбачити, що ця людина захворіє, а ця ні – неможливо.
Щодо нашої психіки – пацієнти ми чи ні, але навести в ній лад нікому ще не завадило. Тому що це якість нашого життя, задоволеність життям, а це впливає і на наше здоров'я. Людина зі здоровою психікою має дуже багато способів протистояти стресу. У неї є ціле меню – я можу піти у спортзал, я можу піти до друга, подивитися фільм, ще щось. У неї цілий набір різних стратегій, як протистояти стресу. А в інших людей цих стратегій мало, чи вона одна. Наприклад, хтось звик до такої поведінки - "якщо стрес у моєму житті трапляється стресова подія - то я вип'ю і мені легше". Теж непоганий варіант, але він не підходить для постійного використання в житті, та може призвести до інших сумніших наслідків.
- Скажіть, чи можна, маючи діагноз – ремісія чи не ремісія, але при цьому бути щасливим, при цьому бути задоволеним життям, радіти життю? Від чого це залежить?
Так, життя після діагнозу є, воно продовжується. Знаєте, я думаю, що ці цінності, які важливі для людей – після діагнозу, вони більше проявляються. Вони стають чіткішими і люди їх розуміють. Багато жінок розповідають про те, що діагноз став лакмусовим папірцем, який виявив багато речей, які існували в їхньому житті. Наприклад, одна жінка сказала, що зрозуміла, що живе не з тією людиною, яка їй близька. Хтось навпаки сказав: "Хвороба проявила мого чоловіка або мою дружину з такого боку, що я зрозумів, що ми ніколи не розлучимося і я зрозумів, що це людина дарована мені Богом". Хтось сказав, що "хвороба показала мені, що робота якою я займаюся, – марна трата часу і кожна секунда, яка стала мені дорогою, після діагнозу не варта, щоб я там була. І треба цю роботу поміняти...". У нас багато людей після отримання діагнозу, після ремісії змінили свою роботу. Цьому навіть сприяє програма, де люди віком від 40 до 60 років можуть отримати по ваучеру, взятому в центрі зайнятості, другу вищу освіту за обраною спеціальністю. І в нас одна пацієнтка вивчилася на психолога, друга на реабілітолога. І ось ці люди в якийсь момент зрозуміли, яке воно їхнє покликання в житті. Хтось сказав, що навпаки, "моя робота мене витягла", "робота дала мені можливість бути в потоці та бути активним, і мати бажання одужати". Тому ці цінності людські стали чіткішими і зрозумілішими саме під час діагнозу. І багато пацієнтів зазначили, що тільки зараз, після діагнозу, вони зрозуміли, наскільки їхня родина їм дорога, а вони стільки часу раніше приділяли якимось іншим речам. Тому зараз найбільше щастя для них – набутися зі своєю сім'єю якнайбільше і чимдовше. Багато людей стали чіткіше і сильніше відчувати те, що їм дороге і важливе, і намагатися бути з цим, насолоджуватися цим. Те, що люди часто не роблять у звичайному житті.
- Все ж таки внутрішній настрій, внутрішній стан він впливає, на скільки я розумію, на результат лікування?
На результати лікування впливає велика кількість факторів. Ми не можемо назвати пацієнта якимось пасивним учасником лікування, тому що людина, яка відстежує свій стан здоров'я, має зв'язок із лікарем, має турбуватися про якісь моменти, вона ці моменти з лікарем обговорює. Вона налаштована на те, щоб приділяти велику увагу якості свого життя, харчуванню, прогулянкам. Допустимо людина вірить у те, що: "Мені нічого не допоможе і все, що мої родичі зараз роблять, оплачують лікування – це все нісенітниця". І ось ця її віра, вона впливає на її поведінку, яку вона відповідно до цієї віри практикує. Якщо вона вважає, що все марно, то вона може пропустити, наприклад, вдома прийом ліків, які їй зараз були необхідні. Адже все одно, яка різниця – нічого не допоможе, як вона вважає. Або, наприклад, пацієнту потрібно добре харчуватися для того, щоб організм до наступної хімії чи маніпуляції міг відновитись. А він думає, мовляв, навіщо мені їсти, все одно нічого не допоможе. Йому нічого не подобається, нічого не хочеться. І людина виходить не вкладає нічого, в те, що їй зараз дійсно потрібне і важливо.
І інша людина, з іншою вірою: "Я робитиму все, що мені необхідно, я вірю, що я з цим впораюся". Вона сама собі допомагає, вона знає, що сьогодні треба прогулятися дві години, повільним кроком кудись уздовж річки тому, що це потрібно для її одужання, і вона піде. А той, хто не вірить у своє одужання, лежатиме. Наразі їй ця фізична активність дуже потрібна для м'язів, для лімфатичної системи, всі ці прогулянки, а вона нічого не робить.
Тому пацієнт не є пасивним учасником, він бере активну участь у своєму одужанні. Від пацієнтського зворотного зв'язку залежить, як подальше лікування проходитиме. Тому що коли людина не розповідає лікареві про щось, що її турбує, наприклад, про свої симптоми, то лікар може запитати її: "Чому Ви мені раніше про це не сказали? Ми могли б ось це, ось це і це зробити". Тому ті люди, які цікавляться, тримають руку на пульсі, аналізують свої симптоми та відчуття, повідомляють лікаря про це – мають певний фізичний контроль. Цей контроль надає їм також розуміння, що вони мають психологічний контроль над своїм захворюванням. Він надає їм сили, енергію, віру в те, що вони можуть одужати.
- Поділ відповідальності з пацієнтом наскільки важливий?
- Звичайно важливий. Успіх лікування залежить від різних факторів і, в тому числі, від вибору клініки і лікаря. Я перебуваю в різних пацієнтських спільнотах у Facebook і бачу, чого не було раніше. Це стосується, наприклад, того, як пацієнти зараз обирають лікаря. Наприклад, хтось у співтоваристві просить порадити лікаря за такою-то нозологією і йому розповідають, що ось у такому інституті чи клініці є такий ось лікар. Чи питають, що думаєте про такого лікаря? А спільнота велика, там понад 15 тис. людей зараз, у коментарі приходять пацієнти та починають розповідати про свій досвід. І знаєте яка зараз тенденція? Люди хочуть обирати не лише лікаря-професіонала, а й лікаря-людину. Їм важливий комплекс, комбінація, що це не просто та людина, яка щось зробить і забере гроші, і ти її більше не побачиш і не зможеш їй слово сказати. Їм важливо, щоб між лікарем та пацієнтом було розуміння, довіра та відчуття надійності.
Тому буває, що обговорюючи лікаря, кажуть, що він непоганий як фахівець, але як людину – не радять. І люди до цього дослухаються. Якщо раніше вони йшли… ось добрий фахівець і добрий. Нині важливий людський фактор. Цей фактор дуже важливий, довіра до лікаря, і вибір клініки і так буде і надалі, цього вже не зупиниш.
Хоча я знаю таких лікарів, які протестують проти цього. Які кажуть, що так не має бути. Мабуть, як за радянських часів. Так, дівчина, яка приїхала до нашої клініки на консультацію, вона говорила, що об'їздила купу клінік. І була в одній клініці, і коли вона хотіла запитати лікаря, то лікар сказав: "Ви тут мовчите, запитання ставлю я". І вона не змогла поставити жодного питання, тому що, коли він закінчив, він сказав: "Все, я вас далі не тримаю, ви вільні".
- Скажіть, будь ласка, а кому частіше, більше потрібна допомога, чоловікам чи жінкам?
Дуже цікаве питання, бо чоловіки більш закриті. Емоційно більш закриті, тому що для багатьох розповісти про те, що їм зараз страшно, тривожно – дуже важко.
Ще знаєте, один такий момент, який я спостерігаю, особливо якщо чоловік мав високий статус – був годувальником сім'ї, президентом компанії – і дуже часто таким чоловікам дуже важко почуватися у новому статусі. Тому що зараз він не президент, не годувальник, зараз звичайний пацієнт. Ця зміна соціальної ролі, статусу для багатьох чоловіків дуже болюча. Тому що вони втрачають сенс у своєму житті. У чому тоді сенс, якщо я тепер звичайна людина, що хворіє і лежить в ліжку?
Зустрічаються і різні розлади адаптації, коли людям складно пристосуватися до обставин, що змінилися. Наприклад, бувають такі випадки, коли людям, які втратили хоча б на якийсь час свій рольовий статус, дуже важко пристосуватися до ролі звичайного пацієнта до якого заходить і робить укол якась дівчинка-медсестра.
- Тобто, якщо я правильно зрозуміла, то чоловікам потрібна допомога більшою мірою, або в більшій кількості випадків, а більш сприйнятливі до допомоги все одно жінки?
Я б так не сказала. Знаєте, жінка може лежати, а думки у неї там – чи поїли в сім'ї, чи нагодували кота. У нас лежала жінка досить довго і каже: "Знаєте, моя сім'я в мене так не залишалася на довго без мене. Мій чоловік не дуже добре готує, я переживаю, що вони будуть їсти з дітьми". Спочатку вона навчила його по скайпу готувати борщ, потім сусіди по вулиці дізналися, що вона лежить у лікарні і наступного дня до чоловіка прийшло кілька жінок із кошиками їжі. Там був борщ, ватрушки, плов. Вони принесли йому і сказали, що він з дітьми має все це з'їсти, а завтра вони принесуть йому свіжу їжу. І він дружині дзвонить і каже: "Боже, у мене стільки їжі, ми не знаємо, що з цим робити і коли ми все це з'їмо". І вона сказала тоді, що тепер спокійна. Що може далі спокійно лежати та лікуватися.
Щодо самої психотерапії та самих таких зустрічей. То, наприклад, якщо є проблема, вона може не вирішитися за одну зустріч. Тому вона потребує регулярного підходу та великої кількості зустрічей. Жінки відповідальніші, налаштовані на регулярні зустрічі. Проте допомога потрібна всім.
- Віра, любов до життя, любов до людей та решта допомагають хворим йти в ремісію, реабілітацію? Якщо так, то скільки?
- Ви знаєте, часто іншим людям пацієнти здаються лицарями без страху і докору: у забралі, в кольчузі, що мчить на коні на перевагу з мечем на зустріч із вогнедишним драконом. Насправді пацієнти — це чиясь мама, сестра чи бабуся. Це може бути і страшно, і сумно, може захочеться і сплакати, і це абсолютно нормально. Тому що ми чуємо, що пацієнтів часто налаштовують тільки на позитив, а ви взуйте його капці, і подумайте, як йому бути з цим. Йому може бути теж прикро та сумно, і йому може також хочеться лежати на пляжі, а не витрачати гроші на це лікування. Але, незважаючи на це, можна боятися, можна турбуватися, але йти далі. Дорогу здолає той, хто йде.
Ми допомагаємо з багатьма страхами попрощатися. Але є такі страхи, з якими важко розпрощатися. Наприклад, страх рецидиву раку. Ми розуміємо, що навіть якщо відсоток дуже малий, то рецидив все одно гіпотетично можливий. І людина реально може боятися і тут якраз питання у тому, щоб не прагнути перемогти цей страх, а навчитися разом із ним жити. Зробити його своїм союзником. Наприклад, спитати свій страх - що тобі потрібно? Ми ж зробили обстеження вчора, у нас все гаразд. Тож замовкаємо і до наступного…