Держава забезпечує таких малюків основними ліками, однак багато життєво необхідних препаратів батьки змушені купувати за власний кошт – в середньому на це в них іде близько 100 тисяч гривень. Також є суттєві проблеми з обладнанням в окремих відділеннях перинатального догляду. Сьогодні, 17 листопада, коли світ відзначає День передчасно народженої дитини, УНН дізнався, як піклуються "поспішайок" у лікарнях і з якими проблемами стикаються їхні батьки.
Від 500 грамів і більше
За даними громадської Асоціації батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки", минулого року в Україні народилось близько 20 тис. недоношених дітей (17 734, за даними МОЗ). Серед всіх передчасно народжених дітей в Україні близько 3 тисяч народжується глибоко недоношеними (вагою від 500 г до 1 кг), ще близько 4 тисяч народжується із вагою від 1 кг до 1,5 кг. Решта – від 1,5 до 2 кг. Більшість передчасно народжених малюків виживає, втім, за світовою статистикою, передчасне народження є першою причиною смертності серед дітей до 5 років. За словами медиків, чим менше вага дитини, тим більше в неї проблем – це і патології легенів, проблеми кишківника, тому що організм не готовий до народження. Часто дитина з'являється на світ інфікованою, тоді виникає проблема сепсису. Смертність серед дітей дуже висока – близько 50% при екстремально низькій масі тіла (до 1,5 кг).
Лікар-неонатолог відділення реанімації новонароджених в дитячій лікарні Марія Безугла пригадує, як два з половиною роки тому в її відділені з'явилася двійня – дітки вагою 800 і 900 грамів. Більше місяця вони провели в реанімації, близько 30 днів – на апараті штучної вентиляції легенів.
"Нагодувати їх було величезною проблемою – були проблеми із кишківником", - пригадує лікар.
За її словами, мама приходила до них у відділення на кілька годин. Під час догляду за такими дітьми, медики застосовують метод "кенгуру" – контакт шкіра до шкіри, як можна довше. Таким чином відбувається спілкування мами з дитиною. Як зазначила лікар, діти чудово реагують на таке "спілкування" – вони краще сплять, стають більш спокійними. Та й у мами прибуває молоко. Згодом двійнят перевели у звичайну палату і ще два місяці "вчили" набирати вагу, розвиватися й доганяти однолітків. Через три місяці з вагою в 2,5 кг діток виписали з лікарні. Потім були ще операції на очах. Тепер ці діти – її похресники. Вони нічим не відрізняються від інших діток, яким пощастило народитися вчасно.
"Вони абсолютно здорові, і наразі ніхто не вірить, що вони народились із екстремально низькою вагою тіла. Це дуже гарний приклад, я завжди про нього розповідаю батькам, які тільки постають перед проблемою передчасно народжених дітей і не знають, що робити", - підкреслює Марія.
Треба знайти 100 тисяч гривень
За словами медика, майбутні батьки ніколи не думають, що дитина народиться передчасно і виявляються неготовими до цієї проблеми.
"Вони очікують, що дитина з'явиться на світ із нормальною вагою, і все буде добре. Всіх батьків, які поступають до нас, ми готуємо морально. Говоримо: легко не буде, це довгий шлях, це складний шлях, і треба зібрати всі сили – фізичні, моральні. Гарних прикладів дуже багато, але ніхто ніколи не знає, як буде в кожному конкретному випадку. Але ми ніколи не говоримо, що можна скласти руки і не треба боротися", - додає вона.
Крім психологічної неготовності, родина діток-поспішайок майже завжди стикається із проблемою відсутності коштів. За даними голови Асоціації батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки" Олександри Балясної, держава постачає приблизно 70% необхідних для перинатальних відділень ліків, решту медичних препаратів батьки змушені купувати за свій кошт. На харчування, витратні матеріали, а також на антибіотики, в середньому, батьки витрачають від 50 до 100 тисяч гривень – в залежності від терміну лікування дитини й ускладнень при народженні.
"За нашою статистикою, десь 80% батьків витратили на виходжування дитини близько 100 тис. грн", - уточнює вона.
Зокрема спеціальне харчування для таких дітей вводиться внутрівенно - його держава не закуповує, і батьки самостійно шукають кошти на нього (близько 600 грн флакон – його вистачає лише на добу). Причому, за словами Олександри Балясної, Україна є єдиною країною, в якій такі препарати не закуповуються державою, оскільки харчування є життєво необхідним.
Всього ж на день потрібно від 1000 до 3000 грн, і багато батьків не мають ані власних коштів, ані якихось заможних родичів чи знайомих.
"В нас була родина із села, в якої народилася третя чи четверта дитина, народилася недоношеною. Гроші для них збирали всім селом, але все, що їм змогли передати, - це 1 тисяча гривень. Для них і це були великі гроші", - пояснює ситуацію Олександра.
Вона також пригадує випадок, коли родині довелося продавати квартиру, щоб урятувати немовля. Найгіршою ж, за її словами, виявляються ситуації, коли, стикнувшись із труднощами, тато залишає родину, залишаючи жінку сам на сам із дитиною, яка потребує постійного догляду і піклування, і з необхідністю постійно шукати гроші на її порятунок.
Не вистачає обладнання
Як повідомило УНН Міністерство охорони здоров'я, станом на кінець минулого року в Україні працювало 18 перинатальних центрів, які мали 230 ліжок для недоношених та хворих новонароджених, крім того, також є ліжка для таких малюків в обласних і міських лікарнях.
За словами ж Олександри Балясної, технічне обладнання і оснащення лікарень залишає бажати кращого. Особливо в Західній Україні – Чернівцях, Івано-Франківську, Тернополі – деякі лікарні перебувають в дуже поганому стані, не вистачає фінансування або ж хазяйської руки, щоб провести ремонт і облаштувати відділення.
"У нас в країні є обладнання, але його, на жаль, мало. Є апарати штучної вентиляції легенів, однак на сьогоднішній день з'явилось багато нових, більш адаптованих для малюків апаратів. Вони дають більш високий шанс на порятунок", - додає лікар Безугла.
Невідомість після виписки
Втім лікуванням в перинатальних відділеннях проблеми батьків "поспішайок" не закінчуються – після виписки вони все одно потребують регулярного медогляду. Скільки ще грошей знадобиться на боротьбу з можливими вадами здоров'я – на хірургічні втручання, розвиваючі заняття, подальше лікування, масаж, басейни тощо, підрахувати важко. Як зазначає Олександра Балясна, в країні немає визначеного графіку, за яким би лікарі здійснювали подальший догляд за передчасно народженими дітьми, якого вони дуже потребують. В першу чергу в них страждає нервова система, по-друге – очі. Також має перевірятися серце.
"І все покладається на батьків, які самостійно визначають, до яких лікарів і як часто їм водити дітей", - додає вона.
Довідка: Всесвітній день недоношених дітей - Міжнародний день, встановлений Європейським фондом допомоги новонародженим (англ. European Foundation for the Care of Newborn Infants, EFCNI) та партнерами у 2008 році, який відзначається щорічно 17 листопада.
Цей день спочатку мав назву “День поінформованості про недоношеність” (англ. Prematurity Awareness Day), але у 2011 році змінив назву на “Всесвітній день недоношених дітей”. В 2018 році EFCNI в плакаті до десятої річниці відзначення в листівці українською мовою називає його — “Всесвітній день передчасно народженого малюка”.