Государство обеспечивает таких детей основными лекарствами, однако многие жизненно необходимые препараты родители вынуждены покупать на деньги — в среднем на это у них уходит около 100 тыс. гривен. Также есть существенные проблемы с оборудованием в отдельных отделениях перинатального ухода. Сегодня, 17 ноября, когда мир отмечает День преждевременно родившегося ребенка, УНН узнал, как заботятся о “торопыжках” в больницах и с какими проблемами сталкиваются их родители.
От 500 граммов и более
По данным общественной Ассоциации родителей недоношенных детей “Ранние пташки”, в прошлом году в Украине родилось около 20 тыс. недоношенных детей (17734, по данным Минздрава). Среди всех недоношенных детей в Украине около 3 тысяч рождается глубоко недоношенными (весом от 500 г до 1 кг), еще около 4 тысяч рождается с весом от 1 кг до 1,5 кг. Остальные — от 1,5 до 2 кг. Большинство недоношенных детей выживает, впрочем, по мировой статистике, преждевременное рождение является первой причиной смертности среди детей до 5 лет. По словам медиков, чем меньше вес ребенка, тем больше у него проблем — это и патологии легких, проблемы кишечника, так как организм не готов к рождению. Часто ребенок появляется на свет инфицированным, тогда возникает проблема сепсиса. Смертность среди детей очень высока — около 50% при экстремально низкой массе тела (до 1,5 кг).
Врач-неонатолог отделения реанимации новорожденных в детской больнице Мария Безуглая вспоминает, как два с половиной года назад в ее отделении появилась двойня — дети весом 800 и 900 граммов. Больше месяца они провели в реанимации, около 30 дней — на аппарате искусственной вентиляции легких.
“Накормить их было огромной проблемой — были проблемы с кишечником”, — вспоминает врач.
По ее словам, мама приходила к ним в отделение на несколько часов. При уходе за такими детьми, медики применяют метод “кенгуру” — контакт кожа к коже, как можно дольше. Таким образом происходит общение мамы с ребенком. Как отметила врач, дети прекрасно реагируют на такое “общение” — они лучше спят, становятся более спокойными. И у мамы прибывает молоко. Впоследствии двойняшек перевели в обычную палату и еще два месяца “учили” набирать вес, развиваться и догонять сверстников. Через три месяца с весом в 2,5 кг детей выписали из больницы. Затем были еще операции на глазах. Теперь эти дети — ее крестники. Они ничем не отличаются от других детей, которым посчастливилось родиться вовремя.
“Они абсолютно здоровы, и теперь никто не верит, что они родились с экстремально низкой массой тела. Это очень хороший пример, я всегда о нем рассказываю родителям, которые только встают перед проблемой недоношенных детей и не знают, что делать”, — подчеркивает Мария.
Надо найти 100 тысяч гривен
По словам медика, будущие родители никогда не думают, что ребенок родится преждевременно и оказываются неготовыми к этой проблеме.
“Они ожидают, что ребенок появится на свет с нормальным весом, и все будет хорошо. Всех родителей, которые поступают к нам, мы готовим морально. Говорим: легко не будет, это долгий путь, это сложный путь, и надо собрать все силы — физические, моральные. Хороших примеров очень много, но никто никогда не знает, как будет в каждом конкретном случае. но мы никогда не говорим, что можно сложить руки и не надо бороться”, - добавляет она.
Кроме психологической неготовности, семья детей-торопыжек почти всегда сталкивается с проблемой отсутствия средств. По данным председателя Ассоциации родителей недоношенных детей “Ранние пташки” Александры Балясной, государство поставляет примерно 70% необходимых для перинатальных отделений лекарств, остальные медицинские препараты родители вынуждены покупать за свой счет. На питание, расходные материалы, а также на антибиотики, в среднем родители тратят от 50 до 100 тыс. гривен — в зависимости от срока лечения ребенка и осложнений при рождении.
“По нашей статистике, около 80% родителей потратили на выхаживание ребенка около 100 тыс. грн”, — уточняет она.
В частности специальное питание для таких детей вводится внутривенно — его государство не закупает, и родители самостоятельно ищут средства на него (около 600 грн флакон — его хватает только на сутки). Причем, по словам Александры Балясной, Украина является единственной страной, в которой такие препараты не закупаются государством, поскольку питание является жизненно необходимым.
Всего же в день нужно от 1000 до 3000 грн, и многие родители не имеют ни собственных средств, ни каких-то богатых родственников или знакомых.
“У нас была семья из села, у которой родился третий или четвертый ребенок, родился недоношенным. Деньги для них собирали всем селом, но все, что им смогли передать, — это 1000 гривен. Для них и это были большие деньги”, — объясняет ситуацию Александра.
Она также вспоминает случай, когда семье пришлось продавать квартиру, чтобы спасти младенца. Наихудшей же, по ее словам, оказываются ситуации, когда, столкнувшись с трудностями, папа оставляет семью, оставляя женщину один на один с ребенком, требующим постоянного ухода и заботы, и с необходимостью постоянно искать деньги на его спасение.
Не хватает оборудования
Как сообщило УНН Министерство здравоохранения, по состоянию на конец прошлого года в Украине работало 18 перинатальных центров, которые имели 230 коек для недоношенных и больных новорожденных, кроме того, также есть кровати для таких малышей в областных и городских больницах.
По словам же Александры Балясной, техническое оборудование и оснащение больниц оставляет желать лучшего. Особенно в Западной Украине — Черновцах, Ивано-Франковске, Тернополе — некоторые больницы находятся в очень плохом состоянии, не хватает финансирования или хозяйской руки, чтобы провести ремонт и обустроить отделения.
“У нас в стране есть оборудование, но его, к сожалению, мало. Есть аппараты искусственной вентиляции легких, однако на сегодняшний день появилось много новых, более адаптированных для детей аппаратов. Они дают более высокий шанс на спасение”, — добавляет врач Безуглая.
Неизвестность после выписки
Впрочем лечением в перинатальных отделениях проблемы родителей “торопыжек” не заканчиваются — после выписки они все равно нуждаются в регулярном медосмотре. Сколько еще денег понадобится на борьбу с возможными недостатками здоровья — хирургические вмешательства, развивающие занятия, дальнейшее лечение, массаж, бассейны и т.д., подсчитать трудно. Как отмечает Александра Балясная, в стране нет определенного графика, по которому бы врачи осуществляли дальнейший уход за преждевременно рожденными детьми, в котором они очень нуждаются. В первую очередь, у них страдает нервная система, во-вторых — глаза. Также должно проверяться сердце.
“И все возлагается на родителей, которые самостоятельно определяют, к каким врачам и как часто им водить детей”, — добавляет она.
Справка: Всемирный день недоношенных детей - Международный день, установленный Европейским фондом помощи новорожденным (англ. European Foundation for the Care of Newborn Infants, EFCNI) и партнерами в 2008 году, который отмечается ежегодно 17 ноября.
Этот день сначала назывался “День осведомленности о недоношенности” (англ. Prematurity Awareness Day), но в 2011 году сменил название на “Всемирный день недоношенных детей”. В 2018 году EFCNI в плакате к десятой годовщине празднования в открытке на украинском языке называет его — “Всемирный день преждевременно родившегося ребенка”.