Международный день больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе европейской организации по изучению редких болезней "EURORDIS". Выбор даты - 29 февраля - не случаен, ведь день, который бывает раз в 4 года, символизирует концепцию редкости, пишет УНН.
Орфанные болезни - это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко - реже одного случая на 2000 населения страны. 80% этих заболеваний генетически обусловлены. Они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов.
Такие люди обычно нуждаются в дорогостоящем, непрерывном и пожизненном лечении. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти малышей до года, в 10% - детей в возрасте до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет.
В 2008 году Украина стала одной из первых стран, которая поддержала эту инициативу и до сих пор продолжает быть официальным партнером. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влияние на жизнь людей.
Европейский комитет экспертов по редким заболеваниям в мире признает до 8000 нозологий, однако только 250 из них имеют свой шифр в Международной классификации болезней. В Украине официально утверждено 275 нозологий.
На закупку препаратов лечения редких заболеваний государство тратит 27% средств из госбюджета, выделенных для закупки лекарств. Но иногда и этого оказывается мало, поэтому на помощь приходят благотворительные организации такие как Биржа Благотворительности "ДоброДій", основанная Еленой и Юлией Соседками.
"В рамках работы нашего ключевого направления - поддержки детей с тяжелыми диагнозами, мы закупаем препараты для детей с редкими заболеваниями. Лечить орфанные заболевания сложно. Наша задача сделать все возможное для ранней диагностики, результаты которой позволяют своевременно начать лечение", - рассказали в Бирже Благотворительности "ДоброДій".