Цитата
"Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", - прокоментувала заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич.
Деталі
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.
У світі існує три аналоги, які використовуються для лікування:
- "Zolgensma";
- "Evrysdi";
- "Spinraza".
Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Довідка
"Spinraza" - препарат, зареєстрований компанією "Biogen" (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя.
Доповнення
В Україні обов'язкові профілактичні медичні огляди проводять для запобігання розповсюдженню інфекційних та небезпечних захворювань та динамічного спостереження за станом здоров'я працівників. Воєнний стан не впливає на порядок їх проходження.