"Наш центр, он ведет свою статистику диагностированных больных и списки орфанных заболеваний. Мы обслуживаем всю Украину, обращаются со всех регионов Украины. Наш центр работает уже 10 лет. С каждым годом у нас соответственно увеличиваются диагностические возможности, поток больных увеличивается", - сказала врач.
По ее словам, каждая редкая болезнь имеет свою частоту, с которой она встречается вообще. Например фенилкетонурия - скрининг есть по всей Украине, известна частота этой болезни, она зависит только от рождаемости. Если рождаемость падает, тем меньше будет проявляться больных детей.
"Болезней очень много, сотни. Есть каждого профиля, есть гематологические орфанные заболевания, есть более метаболические отдельно. Это на пальцах одной руки не перечислить. У нас есть скрининг, который только 4 болезни у новорожденных обнаруживает в Украине. Но мы боремся, чтобы он был расширен. Просим финансирования", - отметила врач.
Также она отметила, что Минздрав финансирует определенные государственные программы для лечения редких болезней среди детей. Однако, государство пока финансирует лечение не всех орфанных болезней.
"Есть болезни, для которых, к сожалению, не созданы программы и не выделены средства. И их списки есть в Минздраве. Есть болезни, которые существуют программы и государство взялось обеспечивать. Вопрос в дальнейшем в уровне финансирования ... Если финансирование будет оставаться на одном и том же уровне, или меньше, то, соответственно, процент больных которые получат лечение может уменьшиться. То есть риски. И сейчас тенденция не очень хорошая", - подытожила врач.
Добавим, 29 февраля отмечается Всемирный день редких заболеваний.
Напомним, Президент Украины Владимир Зеленский создал временную рабочую группу по вопросам реформирования системы здравоохранения и утвердил ее состав.