u-moz-planuyut-stvoriti-natsionalnu-strategiyu-schodo-ridkisnikh-zakhvoryuvan

У МОЗ планують створити національну стратегію щодо рідкісних захворювань

 • 10830 переглядiв

“Вважаю за необхідне ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави”, - сказав Степанов.

За його словами, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі.

Так, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:

• впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання;

• забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації цих пацієнтів;

• розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим;

• збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;

• впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;

• впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності та інші.

Нагадаємо, у кількох європейських країнах зафіксовано випадки надзвичайної важкої хвороби, яка вражає дітей. У деяких випадках у хворих дітей також виявляють коронавірус.

Українські Національні Новини

Політика

    Популярні

    Україна повернула тіла 563 загиблих захисників

     • 28583 переглядiв

    Боррель анонсував візит в Україну

     • 58326 переглядiв

    Новини по темі

    З Лівії спецрейсом повертаються 13 українців

     • 14283 переглядiв

    В Україні з 1 червня курсуватимуть ще 12 поїздів – Криклій

     • 18363 переглядiв