“Вважаю за необхідне ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави”, - сказав Степанов.
За його словами, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі.
Так, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
• впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання;
• забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації цих пацієнтів;
• розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим;
• збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;
• впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;
• впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності та інші.
Нагадаємо, у кількох європейських країнах зафіксовано випадки надзвичайної важкої хвороби, яка вражає дітей. У деяких випадках у хворих дітей також виявляють коронавірус.